Tratamento ELA Antônio Carregosa (Niquinho) - Anual

(English version below)

“Eu vi a cara da morte e E.L.A. estava viva”                 (Boas Novas, Cazuza)

Sem diagnóstico - sem tratamento - sem cura.

O título desse relato ilustra muito bem o meu sentimento quando ouvi pela primeira vez a expressão “doença do neurônio motor''.

O subtítulo são as palavras que meu corretor de celular mais mostrava nesses últimos sete meses. Em 21 de agosto enfim foi afirmado por um neurologista especialista meu diagnóstico: Esclerose Lateral Amiotrófica - ELA.

Passei por quatro neurologistas, três deles renomados e caros que nesses sete meses patinaram em identificar com clareza os meus sintomas que na altura do campeonato já afetavam minha fala, mãos, respiração e agora minhas pernas. Dr. Marco Orsini é o neurologista que além de me dar o diagnóstico apresentou um tratamento com medicação e uma equipe multidisciplinar de especialistas em tratar a ELA.

São fisioterapeuta, nutricionista, fonoaudiólogo e diversos exames para me proteger dos males que esta doença manifesta, enquanto que, os outros médicos quando nada de significativo me diziam, ou, pediam para terem tempo, ou ainda, a prescrição de uma medicação, que  como leigo que sou, já havia percebido sua pouca ou nenhuma eficácia.

Por tudo isso, deixo aqui o meu muito obrigado ao Dr. Marco Orsini. Esclareço que os agradecimentos merecem uma postagem específica dado a sua importância.

Ser diagnosticado com uma doença rara neurológica das mais aterrorizadoras sem cura, degenerativa e com poucos recursos, onde 90% destes vem a óbito entre 2 e 4 anos após descoberta do diagnóstico e 10% levam um pouco mais de 10 anos. Ah, tem também o Stephen Hawking, famoso físico britânico,  que foi um ponto fora da curva, quando recebeu dois anos de vida e contrariando o diagnóstico médico, viveu mais de 40 anos com ELA.

Sim, não é nada fácil viver com ELA, e todo o estigma que vem junto com ELA. Estou numa fase otimista por causa do amparo da equipe do Dr. Marco Orsini e, principalmente, pela rede de amigos e familiares que formou em um grupo no WhatsApp e estão juntos comigo na luta, inclusive financeiramente, me proporcionando o tratamento que realizo com medicação muito onerosa para um professor de geografia.

Meu relato possui o objetivo de expor meu medo com as consequências desse mal que me atinge e a minha esperança em dar uma volta na ELA com base no amor, na alegria e na amizade que construí minha vida, mesmo errando muitas vezes, como acertando noutras vezes. Se você quiser me ajudar, estou precisando.

Antonio Carlos Andrade Carregosa é Professor de Geografia e tem 53 anos.

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Meus amigos e familiares resolveram criar um Vakinha para quem puder ajudar no meu tratamento que, atualmente custa R$ 5.694,00 por mês.

O Vakinha ajuda a dar transparência em como os recursos estão empregados e motiva essa corrente do amor à qual eu fui envolvido desde a descoberta da doença.

Apenas simbolicamente, a meta foi estimada em 1 ano de tratamento, embora acredito que o amor e vontade de viver me fará ir muito muito muito além disto.

Deixo aqui desde já, meu muito obrigado a todos vocês.

Custos mensais do tratamento - R$ 5,694.00

Medicação recomendada para o tratamento de ELA do Antonio:

Importado dos EUA ou adquiridos em farmácias de manipulação

Serina - R$ 677 (60 sachês)

Leap - R$ 645 (30 envelopes)

Especificamente de farmácias de manipulação

Cit - R$ 41 (30 cápsulas)

Tudca - R$ 975 (60 cápsulas)

Nal - R$ 78 (60 cápsulas)

Amit - R$ 18 (30 cápsulas)

Injeção de vitamina B12 de São Paulo - R$ 465

Outros

Cepap - R$ 200 (para melhorar a função respiratória)

Fonoaudióloga - R$ 600

Nutritionista - R$ 300

Transporte - R$ 500

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“I saw the face of death and she was alive”           (Boas Novas, Cazuza)

No diagnosis - no treatment - no cure

The title of this essay relates well to my feeling when I heard for the first time the term motor neurone disease.

The subtitles are words that my cellphone’s autocorrect showed me the most during these past seven months. On August 21st my diagnosis was finally confirmed by a specialist neurologist: Amyotrophic Lateral Sclerosis - ALS.

I had been to four neurologists, three of them renowend and expensive, but in these seven months struggled to identify with clarity my symptoms in which at that point had already affected my speech, hands, breathing and now my legs. Dr Marco Orsini is the neurologist that not only finally told me my diagnosis but also introduced a treatment with medication and a multidisciplinary team of specialists in treating ALS.

There is a physiotherapist, a nutritionist, phonoaudiologist and several other exams that are needed in order to protect me from the ailments of this disease that at that time had already spread through my body, while the other doctors never told me anything meaningful, or asked for more time to give me a diagnosis, or even gave me medications that even I, only a layman in the subject, had already noticed no effectiveness.

Because of all this, I would like to leave my sincere thank you to Dr Marco Orsini. I would also like to clarify that this acknowledgement deserves a specific post due to its importance.

Receiving the diagnosis of one of the most rare and terrifying neurological diseases, without cure, degenerative, with very few resources, where 90% of the patients die within 2 to 4 years after being diagnosed and that the remaining 10% only live for a little more than 10 years. There is also Stephen Hawking, famous british physician, an unprecedented case in which, after receiving a diagnosis that he would only live for two years, ended up living with ALS for more than 40 years.

Yes, it has not been easy to live with ALS and all the stigma that comes with it. I am in an optimistic phase now, mostly because of the help and support from Dr Marco Orsini, and also from the network of friends and family that have created groups in WhatsApp and are together with me in this fight, especially financially, providing me with the treatment that I am currently on which is very costly for a Geography teacher.

The objective of my narrative is to expose my fear with the consequences of this disease that afflicts me and to show my hope to defeat ALS based on love, happiness and in the friendship that I built throughout my life. Even while making some mistakes, I know I made the right things most of the time. If you would like to help me, I would highly appreciate it as I need this right now.

Antonio Carlos Andrade Carregosa is a 53 years old Geography teacher.

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My friends and family decided to make a crowdfunding (Vakinha) for those who can help me with my treatment that currently costs R$ 5,694.00 monthly.

The crowdfunding helps me clarify how these resources are being used and motivates this chain of love in which I have been involved since my initial diagnosis.

Although symbolically, the goal was estimated for one year of treatment, I believe that love and my willingness to live will make me go on much farther than this.

Thanks in advance to every and each one of you.

Monthly costs of the treatment - R$ 5,694.00

Medication prescribed for Antonio’s ALS treatment:

Imported from the USA or from compounding pharmacies

Serina - R$ 677 (60 sachets)

Leap - R$ 645 (30 envelopes)

Especifically from compounding pharmacies

Cit - R$ 41 (30 capsules)

Tudca - R$ 975 (60 capsules)

Nal - R$ 78 (60 capsules)

Amit - R$ 18 (30 capsules)

Vitamin B12 injection from São Paulo - R$ 465

Other

Cepap - R$ 200 (prescribed to improve respiration)

Phonoaudiology - R$ 600

Nutritionist - R$ 300

Transportation - R$ 500