Tratamento do Thomas Lucca para síndrome de Sanfilippo

Esse é o Thomas Lucca, meu neto de 1 ano. Ele foi diagnosticado com uma síndrome rara, chamada Sanfillipo. Thomas precisa urgentemente consultar com uma geneticista,pois seu fígado está mto alterado,estamos a mais de 5 meses esperando uma consulta via SUS. Infelizmente o estado de SC não possui este médico para atendimento e conseguimos contato com uma médica do RS. A consulta custa mil reais. Estamos pedindo ajuda para que os pais do Thomas possa levar ele nessa consulta. Precisamos desse valor mais o deslocamento até o estado vizinho. Gustavo e Joana (pais do Thomas) se colocam a disposição para qualquer dúvida referente a isso. Qualquer ajuda nesse momento é mto bem vinda. Peço que ajudem meu neto a ter essa consulta e conseguir o tratamento adequado. Estamos muito preocupados com a saúde do Thomas. Nos colocamos a disposição Paula (48991507582) Joana (48996938404)