Tratamento do meu filho ele tem síndrome de leigh rara

Boa tarde meu nome é Talita 😪 desculpa o incomodo estou pedindo ajuda todos que puderem meu filho desdo seus primeiros 6 meses de vida apresentou umas crises comportamentos estranhos o pescoço dele caia ele convulsionava conseguimos com ajuda fazer ressonância e um eletroencefalograma deu diagnóstico  de epilepsia  agr ele fez 1 aninho deu essas crises novamente 😪😪😪 ele perdeu seus movimentos do corpo ele não senta mais não sustenta o pescoço não consegue se alimenta tá usando sonda no nariz fez uma ressonância semana passada tão fechando o diagnóstico com síndrome de leigh doença rara😭😭😭😭😭😭 eu não quero perde meu filho peço vcs ajuda ele vai coloca gastro pra se alimentar mas pra sair do hospital eu tenho que as coisas em casa como leite as formula as vitamina pra da energia a célula as coisas de higiene os frasco  da dieta tudo que tem que usar na gastro eu não tenho condições será que vc pode mim ajuda  ajuda o meu filho 😭😭😭😭🙏🙏🙏🙏