
Prezados familiares e amigos, meu nome é Sheila, sou esposa do Marcelo José dos Santos Neto, 55 anos, residente na cidade de Itabirito-MG. O Marcelo foi diagnosticado com ELA ( esclerose lateral amiotrófica) há cerca de 1 mês e resolvi criar essa vaquinha, uma vez que estamos passando por um delicado momento financeiro.
A ELA é considerada uma doença degenerativa do sistema nervoso, que acarreta paralisia motora progressiva, irreversível, de maneira limitante. Não há cura para a Esclerose Lateral Amiotrófica. Os medicamentos e tratamentos são apenas paliativos, para ajudar a melhorar a qualidade de vida e a retardar a evolução da doença, que inevitavelmente acontecerá em algum momento.
O Ministério da Saúde, por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), oferece assistência e medicamentos gratuitos, porém, alguns medicamentos não são fornecidos, como a Metilcobalamina, forma ativa da vitamina B12, receitada pela médica neurologista, que possui um custo de 550 reais mensal, e Edaravona, aprovada nos Estados Unidos e Japão, com um custo de, aproximadamente, 650 dólares mensais. Estudos demonstraram que essa medicação diminui o declínio na avaliação clínica do funcionamento diário em pessoas com ELA.
Além disso, precisamos de ajuda para a aquisição de uma poltrona reclinável, para que o Marcelo possa se sentar mais confortavelmente e não passe o dia todo na cama. Além de outros gastos com adaptações que serão necessárias em nossa casa muito em breve.
Conto com a colaboração de todos! Qualquer ajuda será muito bem vinda! Orem por nós!