AME (Atrofia Muscular Espinhal) Heitor - Zolgensma

Oi, me chamo Heitor e gostaria de contar pra vocês a minha história, que com a ajuda de todos poderá deixá-la ainda mais feliz.⠀

A confirmação da minha chegada foi em 2020 fui muito esperado pela mamãe e pelo o papai, tornei-me para eles a luz dos seus olhos.⠀

Minha mamãe não teve uma gravidez tão tranquila como esperava e eu acabei nascendo prematuro em  08 de Maio de 2020. Fiquei na UTI Neonatal por 21 dias, Após minha alta passei apenas 22 dias em casa.Voltei para UTI no dia 25 de junho e dessa vez não pude voltar pra casa. Eu não conseguia respirar sozinho e estava hipoativo. Fui transferido para Recife e meu diagnóstico foi fechado. Tenho uma doença genética e sem cura chamada AME( Atrofia Muscular Espinhal). Meus papais estão desesperados! Esse diagnóstico é devastador!E eu preciso de muito mais cuidados a partir de agora ! Sou um bebê muito frágil!Meu tratamento multidisciplinar é bem caro e o medicamento que preciso,o ZOLGENSMA, custa cerca de 12 milhões de reais! Por favor me ajudem!