Tratamento do Bernardo

Eu sou Bernardo, nasci no dia 12/01/2019, descobrimos que eu tinha uma má formação capilar e aos 3 meses comecei a ter crises convulsivas, e após muitas crises, internações e exames, recebemos o diagnóstico que sou portador de síndrome convulsiva (Sturge weber tipo 1). Tive alguns problemas decorrentes das crises, como, disfagia grave/ distúrbio de deglutição que resultou numa cirurgia pra colocar uma sonda gastrostomia (me alimento e faço uso de medicações exclusivamente pela sonda) e glaucoma, principalmente. Essa doença é rara e grave, acomete mais de um sistema, é progressiva, com prognóstico incerto devido a falta de previsibilidade de evolução da mesma, e ela faz com que eu tenha demandas especiais de cuidados de equipe multidisciplinar e especialidades médicas diversas, e com uso de diversas medicações prescritas por especialistas. E existem tratamentos secundários que não são cobertos pelo convênio, nem pelo Sus, como as sessões de laser para diminuir a dilatação dos vasos sanguíneos abaixo das manchas, também um tratamento específico de um buco cirurgião por conta da hipertrofia na gengiva acometida pelo hemangioma. Apresento também, atraso global de desenvolvimento, que gera dificuldade de locomoção e transporte. Pedimos ajuda a todos os nossos amigos, familiares e quem mais puder ajudar para realizar o tratamento do Bernardo. Quem ajudar e quiser acompanhar o desenvolvimento e todo o tratamento dele faremos uma página com todas as informações. Estamos fazendo essa vakinha pois todos os cuidados e tratamentos são muito caros e pra dar uma melhor qualidade de vida pro Bernardo. Estamos agindo por amor e necessidade. Contamos com a ajuda de vocês, toda contribuição com amor será valiosa para nós e perante Deus. Agradecemos todo o carinho e apoio de todos, com certeza vocês farão toda a diferença em nossas vidas. Gratidão mamãe e Bernardo.