Esther!faleceu por Doença Rara (AME-1)

(AME tipo1) atrofia muscular espinhal, caracteriza-se por fraqueza e atrofia da musculatura, acompanhada de fasciculaçoes, de idade de início muito variável sendo mas grave o comprometimento moto quanto mas precoce o seu início . dificuldade de deglutição e sucção, pernas mas fracas que os braços, acúmulo de secreções nos pulmões e na garganta entre outros sintomas. 

Esses são os desafios diário das pessoas que vivem com a AME. 

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Alessandro dos Santos mougo