Tratamento de doença rara

Eu me chamo Alexandra e tenho uma doença rara, chamada hipertensão pulmonar preciso fazer meu tratamento o mais rápido possivel em Sã Paulo pra isso, preciso fazer vários exames que os médicos pediram e não tenho condições, para iniciar com os remédios o mais rápido possível. Tenho restrições com líquidos, não consigo fazer atividades simples por conta que o lado direito do coração está sobre carregado.Essa doença ela é progressiva e me faz sentir muito mal, quem puder me ajudar agradeço muito!