Exame de POLISSONOGRAFIA para Tratamento de (DMD)

Boa tarde a todos, me chamo Karina Costa e sou mãe do Rafael Costa, meu filho tem 8 anos. No Início do ano de 2020 meu filho foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). A Distrofia Muscular de Duchenne é uma forma de doença muscular, que surge por incapacidade de o organismo produzir uma proteína fundamental para o funcionamento do músculo. Esta proteína chama-se distrofina e a sua inexistência leva a uma perda das fibras musculares, com necrose e substituição por fibrose e tecido adiposo. A evolução da doença é progressiva e pelos 10 a 14 anos os doentes os meninos perdem a marcha. Posteriormente surge fraqueza dos membros superiores. Os músculos de sustentação do tronco vão ficando fracos e surge frequentemente escoliose. Os músculos cardíacos vão ficando afetados, ocasionando um grau maior ou menor de insuficiência cardíaca. Os músculos respiratórios também vão ficando progressivamente mais fracos com necessidade de apoio ventilatório, inicialmente noturno e posteriormente durante todo o dia. Essa é uma doença "RARA" e "SEM CURA" . Não há tratamento específico, mas terapias multidisciplinares (fisioterapia, hidroterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia) podem melhorar a qualidade de vida. Tratamentos medicamentosos com corticoides melhoram a função pulmonar e prolongam a força muscular.

Recentemente tivemos uma consulta com a Pneumologista infantil do HCPA   na qual a médica  solicitou o exame de "POLISSONOGRAFIA" (Exame do Sono). Para que serve esse exame ? A polissonografia é um exame não invasivo que mede a "ATIVIDADE RESPIRATÓRIA, MUSCULAR E CEREBRAL(além de outros parâmetros) durante o sono. Esse exame foi solicitado ao SUS mas o tempo de espera é de 902 dias (2 anos e 5 meses) Uma demora absurda. Esse exame é de extrema necessidade, precisamos dele p ontem. Pesquisamos em clínicas particulares  e esse exame tem um custo de R$ 900,00. Infelizmente o papai e mamãe não tem condiçoes de custiar esse valor. Então estamos aqui mais uma vez pedindo humildemente o seu apoio, a sua ajuda, a sua colaboração . Qualquer valor será bem vindo , o que tiver dentro de suas possibilidades.

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Karina Martins Costa