Síndrome de miller dieker Lisencefalia

Eu sou a Antonella , uma benção de Deus, uma raridade… (@tontonraridade33). Tenho Lisencefalia, uma encefalopatia rara causada por uma má formação cerebral, que acomete um a cada cem mil nascidos vivos. Decorrente da lisencefalia, tenho também epilepsia de difícil controle / síndrome de west.

Devido a minha deficiência neurológica eu apresento um atraso global do desenvolvimento; hipotonia global grave: não consigo sentar, nem manter em pé e nem andar.

Eu perdi meu pai mesmo antes de nascer então desde então só sou eu e a mamãe, mamãe se esforça muito pra está ao meu lado mas como estou no leito de hospital a 11 meses ela chora por ter que me deixar pra ir trabalhar nos ajude com as despesas de aluguel, água e luz para minha mamãe ficar comigo, eu tbm sint muito a falta dela, ainda não consegui o meu loas e com isso a mamãe precisa trabalhar , mas como já moro no hospital ela chora por não poder meacompanha mais , ela já perdeu a minha irmã mais velha e meu papai e tem muito medo de me perder e não ter aproveitado o tempo que estive aqui.

Então doe de coração qualquer valor, e venha fazer parte da minha história, cheia de amor, luta e com um lindo propósito de Deus…

Obrigada e que Deus abençoe todos …