Tratamento da Rafaela - Miastenia Gravis

Rafaela Martins tinha uma saúde ótima até os 18 anos, até que começou a ter uma série de sintomas, como fraqueza generalizada, feridas na boca, visão dupla, desnutrição. Após seis meses de investigação médica, ela foi diagnosticada com uma doença rara chamada miastenia gravis. É uma doença auto-imune, que atinge a parte neuromuscular do corpo. Segundo a ciência a doença não tem cura, mas nada é impossível para Deus! 🙏🏽

Mesmo seguindo todo o tratamento, Rafaela não melhorou, apenas foi piorando neste tempo, e desde então foram 5 internações no hospital, a última durou 10 meses, sendo que todas com passagem UTI, entubada, ficou algumas vezes em coma, teve paradas cardíacas e respiratórias, até que foi necessário uma traqueostomia, emagreceu 25 kg, entrando numa desnutrição grave.

Atualmente ela está em casa, acamada, ainda 20 kg magra, usando aparelhos para respirar pela traqueostomia (Bipap e oxigênio), se alimentando por sonda, não fala, além de tudo entrou em uma depressão profunda.

A família está passando por dificuldades financeiras, pois a mãe parou de trabalhar para se dedicar 100% a ela , e o pai ficou desempregado alguns meses, fazendo bicos  e ajudando a mãe nos cuidados dela, além disso tem outro filho que mora com eles, sendo uma criança. Estão vivendo de doações de familiares, amigos, conhecidos, membros da igreja.

Rafaela tem convênio médico, mas que vive sempre em atraso de 2 meses. Toma 6 medicações por dia ( gasto em torno de R$ 700 por mês) se alimenta por uma dieta especial (Em torno de R$ 800,00 por mês), além do uso de fraldas quando necessário. O SUS deveria fornecer essas coisas, já foi dada entrada no pedido, mas ainda não foi liberado. 

Além de toda a dificuldade financeira que a família está passando no momento, existem alguns tratamentos alternativos que podem ser feitos, mas nenhum é custeado pelo convênio ou SUS, todos são particulares, como ozonioterapia, protocolo Coimbra, homeopatia.. Os pais desejam fazer esses tratamentos nela, visto que em dois anos de tratamento tradicional, Rafaela não melhorou, apenas piorou, e a família tem contato com pessoas que fazem esses tratamentos e estão muito bem! 

O principal motivo dessa vaquinha é arrecadar fundos para esses tratamentos alternativos, colocar em dia ao convênio médico, e custear as medicações e dieta até a liberação do SUS.

Sabemos que de pouquinho em pouquinho chegaremos lá! E desde já agradecemos a todos, que já estão nos ajudando, e os que ainda ajudarão! Deus abençoe todos em nome de Jesus. 🙏🏽

Na foto abaixo Rafaela antes da doença e depois no início da doença.