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Tratamento da Maria Eduarda Portadora de Encefalite de Rasmussem
Saúde / Tratamentos
Goiânia / GO

Tratamento da Maria Eduarda Portadora de Encefalite de Rasmussem

ID: 3656142
Eu sou Fernanda mãe da Maria Eduarda Resende Marques atualmente com 10 anos .Aos 7 anos percebemos que ela estava tendo crises convulsivas focais nos olhos e crises de ausência . O primeiro diagnóstico veio como Eplepsia. Fui percebendo uma ver tudo
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Vaquinha criada em: 13/04/2023

Eu sou Fernanda mãe da Maria Eduarda Resende Marques atualmente com 10 anos .Aos 7 anos percebemos que ela estava tendo crises convulsivas focais nos olhos e crises de ausência . O primeiro diagnóstico veio como Eplepsia. Fui percebendo uma piora e em 2221 veio o diagnóstico de Encefalite de Rasmussem para nossa tristeza. É uma doença autoimune degenerativa que provoca crises convulsivas focais e generalizadas constantemente.Ela já passou por cirurgia para retirada de uma parte da lesão inflamatória no cérebro que está localizado do lado esquerdo . Durou 12 horas . Antes da cirurgia ela desmaiava de 30 a 50 vezes por dia é um tipo de crise convulsiva  os olhos boca e rosto tinham crises convulsivas focais direto E a fala já estava prejudicada . Quando ela voltou da cirurgia ela voltou a conversar melhor e as crises no rosto boca e olhos deram uma trégua . 

Quando fez quase um ano após a cirurgia a inflamação voltou a crescer por ser autoimune a medicina diz q não tem cura apenas tratamento para dar mais qualidade de vida para o paciente. 

Como voltou a crescer ela teve novos episódios de desmaios a fala piora e infelizmente neste momento atingiu a parte motora do lado direito do corpo … como a doença está no lado esquerdo do corpo  onde fica sistema da fala, sistema motor e sistema cognitivo . Dessa maneira o lado direito do corpo q será atingido. A doença avançou e atingiu o lado direito a mão direita perdeu força motora fina hoje ela usa a mão esquerda para pintar escrever comer aprendeu a utilizar a mão esquerda.

E como tem crises convulsivas direto também teve perda de aprendizagem raciocínio lógico e alguns momentos prejudicado . Ela faz a 4 série mas com conteúdos de 1 série seus colegas q começaram com ela no jardim hoje estão no 5 Ano. As crises convulsivas no cérebro matam os neurônios e já tem 3 anos q ela enfrenta essa enfermidade.

Minha casa fica emocionalmente abalada pois não é fácil 

Hoje ela toma 14 anticonvulsivante e agora recentemente faz uso do Taloxa 600miligramas uma medicação q vem de fora da Inglaterra e varia de acordo com o valor do dólar . Esse medicamento tem ajudado muito pois controlou as crises não totalmente mas hoje neste momento está sendo muito bom para ela e espero q continue sendo . Ela merece muito ficar boa!

O valor :

Hoje entre 2500 a 3000 reais a caixa . Ela toma 3 ao dia .

 

Fora isso as consultas não são baratas hoje com os médicos que cuidam dela cada uma sai no custo de 700 a 10000 reais dependendo do médico que são anjos enviados por Deus 

E ela precisa de fisioterapia para musculatura do corpo está sempre ativada terapia ocupacional para mão direita q tem crises convulsivas focais direto fonoaudióloga constantemente.

Ela ama andar de bicicleta com o irmãzinho ama dançar balé para fortalecer a musculatura …. Então venho aqui pedir ajuda de vocês … ela precisa muito ter qualidade de vida e isso tem um custo na condição q ela está hoje !! Infelizmente 

E espero muito por um Milagre !!

Ela a Duda é uma menina linda iluminada e de muita fé em Deus todos os dias oramos e pedimos esse milagre! A cura dela 

Eu Fernanda mãe 

Leandro Pai , e os irmãos Leandro Filho e Isadora . Somos guerreiros pois estamos enfrentando um leão diariamente essa dor e essa luta vamos vencer 

E somos sorrisos somos esperança somos otimismo para ela que nos ensina a ser forte diariamente! 

 

Ela tem o sonho de ser  atriz … e tem muita fé em Deus q um dia ela ficará boa 🙌

E nós temos o sonho de ver ela curada !! 

 

Quem puder ajudar O tratamento dela será sempre diário até encontrarmos a cura !!

Agradeço e Muito Obrigada!!

 

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