Tratamento da Helena
Ola meu nome é Camila e eu sou a mãe da Helena, 5 anos
Tudo começou no dia 6 de junho de 2024, com manchas e coceiras nos pés. No dia 7 de junho, as manchas apareceram nas coxas. Fui levada ao hospital no dia 9, e o médico disse que seria uma reação alérgica a algo que comi. Comecei a tomar antialérgico, mas não adiantou. No dia 10, voltei ao hospital, e a doutora pediu ultrassom e exames de sangue e urina. Naquele mesmo dia, comecei a ter febre ainda no hospital, e o exame mostrou infecção urinária e enzimas do fígado alteradas. A doutora prescreveu um antibiótico, que comecei a tomar no mesmo dia.
Continuei com febres. Na quarta-feira, dia 12, acordei com muitas dores pelo corpo, e as manchas se espalharam. Fui levada à UPA, onde a febre persistia em 39 graus. O médico pediu exames de sangue e teste de dengue, que deu negativo. Os exames indicaram uma infecção bacteriana, e as enzimas do fígado ainda estavam alteradas. O médico então passou outro tipo de antibiótico e disse que, se não melhorasse, deveria voltar ao hospital para investigar. No mesmo dia, comecei o novo antibiótico, mas as dores no corpo só pioravam e meus pés estavam inchados.
No dia 14, fui levada ao hospital e fiquei internada. Foram 25 dias de dores terríveis pelo corpo, não conseguia andar, tinha crises de coceira e febres altas, e todos os exames alterados, com ferritina nas alturas. Os médicos suspeitavam de artrite idiopática juvenil sistêmica, uma doença autoimune. No dia 26 de junho, tive febre alta por 12 horas seguidas, quase convulsionei, e fiquei muito mal. Os médicos, então, me deram um medicamento chamado imunoglobulina, e comecei a melhorar. Fiquei mais alguns dias no hospital e tive alta, mesmo com os níveis dos exames alterados, pois, para fechar o diagnóstico de artrite, era necessário fazer um exame de medula óssea, o mielograma, que é um procedimento um pouco invasivo e requer avaliação por um hematologista.
Tive alta no dia 8 de julho e voltei para casa me sentindo bem. Conseguimos marcar uma consulta com um hematologista no Hospital São Paulo para o dia 6 de agosto. No entanto, nesse meio tempo, peguei uma virose e tudo começou novamente. Fui à UPA, fiz exames que mostraram infecção urinária, e logo começaram as febres, coceiras e manchas pelo corpo. No dia 11 de julho, fui levada para outro hospital e fiquei internada. Os médicos começaram a investigar novamente. Após 21 dias, chegaram à conclusão de que eu tinha artrite, mas, como não cumpria os cinco critérios para doença oncológica, o diagnóstico foi de "artrite idiopática juvenil sistêmica". Comecei a pulso-terapia de corticoide, que seriam três dias, mas fiz apenas o primeiro dia, pois, no dia seguinte, em 1 de agosto, tive uma sepse — uma infecção generalizada. Fui intubada, estava muito mal, meus rins pararam de funcionar, precisei fazer diálise, e meu fígado e baço estavam inchados, assim como meu coração, com pressão e saturação muito baixas. O que ouvia era que eu iria morrer, mas Deus estava comigo.
Na UTI, foi realizado o mielograma, que mostrou uma medula inflamada. A biópsia e o exame de líquor da espinha não revelaram nada anormal. A suspeita mudou para síndrome hemofagocítica, uma condição que pode ser fatal em dois meses. Comecei a quimioterapia, fiquei 10 dias intubada e as pontas dos meus dedos começaram a escurecer, mas Deus fez um milagre na minha vida. No dia 10, saí do tubo e fiquei mais cinco dias na UTI, depois fui para o quarto. Continuei o tratamento com quimioterapia e doses altas de corticoides. Foi um processo doloroso, com quimioterapia duas vezes por semana, com o objetivo de reduzir gradualmente, mas não podia pegar nenhuma infecção, pois isso poderia reativar a síndrome. Já é a terceira vez que a síndrome se ativa, e a doutora começou a considerar um transplante de medula.
Estava tudo bem até o dia 12 de outubro, quando tive uma convulsão e um pequeno AVC. Fui levada às pressas para o hospital, onde fiquei internada por 10 dias devido a um medicamento imunossupressor. Realizei novamente o mielograma, e foi confirmada a síndrome hemofagocítica. Durante esses 10 dias, a doutora participou de um congresso sobre a síndrome e conseguiu acesso a um medicamento usado no exterior para prevenir a reativação da condição. Esse remédio renovou nossas esperanças, mas ele custa 16 mil reais por mês e precisarei tomá-lo por alguns meses. Ela disse que, se o medicamento funcionar e eu melhorar, o transplante poderá ser evitado.
Sigo em tratamento, com a esperança de melhorar.
Ajude Helena a Continuar sua Luta!Helena tem enfrentado uma batalha difícil e cheia de reviravoltas. Graças ao apoio de voluntárias do hospital, Helena conseguiu a primeira caixa de um medicamento vital, que é importado e tem um custo elevado de 16 mil reais por mês. Esse remédio é essencial para controlar a síndrome e evitar suas perigosas reativações. No entanto, o fornecimento desse medicamento para os próximos meses ainda é uma incerteza, pois o governo pode ou não conseguir suprir essa necessidade.Diante dessa situação, criamos uma vaquinha para arrecadar fundos e garantir o tratamento para mais 1 mês . Se o governo conseguir fornecer o medicamento nos próximos meses, o valor arrecadado será direcionado a outras necessidades essenciais. Eu mae da Helena e da Hagata estou desempregada e moro com as minhas duas filhas, enfrentando desafios financeiros, especialmente com o custo de vida e as despesas médicas,preciso de apoio para cobrir as despesas enquanto luto para vencer essa batalha.Como você pode ajudar?Cada doação faz uma enorme diferença na vida de Helena , trazendo esperança e conforto em meio à incerteza. Com a sua ajuda, podemos garantir que ela continue recebendo o tratamento que pode salvar sua vida. Se o valor arrecadado não for necessário para o medicamento, o montante será utilizado para cobrir despesas básicas e ajudar Helena durante esse período.Junte-se a nós para apoiar Helena.
Deus abençoe 🙌 🙏