
Oi meu nome é Ana Gabrielly, tenho 11 anos. sou portadora de uma síndrome rara chamada DIPLASIA ECTODÉRMICA E TDAH, que em cada 100.000 pessoas 1 nasce com a síndrome. Ectoderme é uma camada que produz vários tipos de células, como nosso cabelo, unhas, pele, dente etc. Com isso não tenho as glândulas sudoríparas, ausência de dentes, quedas de cabelo, não produzo suor, pele rececadas que as vezes causa inflamações, unhas quebradiça, não posso ficar exposta ao calor por conta da hipertermia, problemas na visão, etc. Eu nasci no interior do Amazonas, fui adotada quando tinha apenas 1 mês de vida, e preciso fazer tratamento na capital pois a doença não tem cura, só controle, com isso meus pais adotivos decidiram largar tudo e vim morar em Manaus, porem os custos do meu tratamento são muito alto, não temos como custiar o tratamento e as despesas da casa. Com isso pedi para uma prima minha fazer a vakinha para que eu posso ajudar eles de alguma forma, pois devo minha vida a eles! Quem puder ajudar, eu agradeço!