Tratamento da Ayla

Esta é Ayla, 7 meses.

Esse sorriso é raro de se ver.

Mas tudo pode mudar.

Síndrome de West.

Quando tinha 3 meses, começou com umas piscadas repetitivas, foi quando após ser avaliada por uma neuropediatra, foi diagnosticada com a síndrome de West.Até esse dia estava se desenvolvendo normalmente.

Aí começaram as convulsões e tudo o q havia conquistado perdeu.  Voltou a ser um bebê recém nascido.  Perdeu a firmeza do pescoço. Parou de sorrir e interagir com a gente.

A síndrome de West é um tipo raro é grave de epilepsia de difícil controle das convulsões. Ela causa atraso físico e mental.  Por Isso o quanto antes for tratada, menores São os danos causados por ela.

Os exames são muito caro, os medicamentos também.  A criança necessita de fisioterapia, hidroterapia e terapia ocupacional.  São indicados vários aparelhos para o desenvolvimento. A criança precisa de carrinho especial para se locomover, já q muitas demoram anos para andar.  Usa fralda durante muitos anos. A alimentação é restrita de carbocarboidratos e açúcar. Precisa de uma dieta especial.

O governo quase não sede nada. E o benefício é quase impossível de se consegui. Pois a renda familiar tem q ser menor de 230,00 reais para cada pessoa da família. Só o leite dela custa 40 reais cada lata.usa 4 por mês. Medicação 370,00 cada caixa. Usa 3 caixas por mês. Fora os outros medicamentos. 

Agora o mais importante é fazer os exames q faltam. 

Iniciar a fisioterapia, para ajudar a recuperar o tônus muscular. E o carrinho para locomoção. Ela pesa 12 kilos e como não tem firmeza no corpo, fica muito difícil carregar. Passamos muito tempo em hospital é o tratamento é em outra cidade.  Saímos de madrugada de casa e voltamos só de tarde. É muito exaustivo tanto pra ela como para mim.

Cremos q Deus à de curar ela.  Mas precisamos buscar a melhor maneira de dar o suporte q ela necessita para conseguir ser o mais saudável possível.

Deus é maravilhoso.!!!