Tratamento com células-tronco na Tailândia

A experiência de uma vida inteira é prova de que tudo neste mundo muda e de que a fé amadurecida no conhecimento evolui a humanidade. Acreditando no presente, onde a medicina e seus novos tratamentos podem curar doenças tão cruéis, sabendo do passado dolorido dos meus antepassados e com fé no futuro onde um sonho sempre pode se realizar, venho compartilhar o meu maior desejo com cada um de vocês: ver meu filho crescer.

Estou escrevendo este texto para demonstrar minha rotina, as dificuldades e as peculiaridades dessa enfermidade terrível e devastadora que a tanto tempo acomete a minha família: a Doença de Machado-Joseph. ( Saiba mais através do link: https://drive.google.com/file/d/0B2qP_rExZexvUGhqTjNMb2pmRjA/view?usp=sharing ).

Quando criança por volta de 10 anos de idade, meu pai começou a passar pelos primeiros sintomas dessa doença. Papai sempre será uma fonte de inspiração para mim. A imagem que guardo comigo é a de uma pessoa bem-humorada, cheia de alto-astral e que nos momentos mais difíceis sempre nos dava força para seguirmos e acreditarmos nos nossos sonhos. Por motivo da Doença de Machado-Joseph, meu pai veio a falecer em 2015 por pneumonia e desnutrição aos 60 anos, após ficar internado por oito meses na UTI. Um final muito triste para um homem tão espetacular.

Meus tios e tias paternos também passaram ou estão passando pelo mesmo drama, por ser uma doença genética autossômica dominante, dos oito irmãos do meu pai apenas três não tiveram a doença e infelizmente todos os acometidos pela doença estão enfrentando ou já enfrentaram esse triste destino de dor, perdas e provações. São tanto momentos difíceis que diante da linda família que Deus me permitiu construir minha única alternativa é lutar com todo o meu coração, e por isto esta campanha.

Meu dia a dia

Por ser uma doença que afeta minha coordenação motora, dependo muito da ajuda da minha família e amigos no meu dia a dia. Minha esposa me leva ao trabalho as oito horas e me busca no final do expediente pois não posso mais dirigir. Para me locomover utilizo um andador e com isso consigo manter minha independência e dignidade. Luto contra a rigidez muscular e diante da indicação médica de exercícios e alongamento, vou a academia onde procuro melhorar minha força muscular. Tenho dificuldades na interação social por essa doença também afetar minha fala dificultando a minha comunicação clara com as pessoas. Tivemos que fazer uma adaptação em casa, onde instalei cordas no teto, para tentar ter mais independência ao me locomover nos cômodos da casa, fiz uma adaptação também utilizando um triciclo objetivando ter mais contato com meu filho de quatro anos, já que as atividades rotineiras não consigo desenvolvê-las normalmente.

Antes de formar minha família e ainda quando a doença não apresentava sintomas, mesmo sabendo do diagnostico, procurei seguir a diante realizando meus sonhos, como o de concluir minha graduação no curso de Engenharia de Controle e Automação, na Universidade de Brasília. Com muito estudo, consegui ser aprovado no concurso do Banco de Brasília onde trabalho hoje.  

O Tratamento

Um procedimento de tratamento da Doença de Machado-Joseph baseado em células-tronco tem mostrado resultados animadores na Tailândia. Alguns brasileiros já passaram pelo procedimento e relatam melhoras consideráveis ( veja um caso semelhante através do link: http://g1.globo.com/mato-grosso/noticia/2017/02/jovem-faz-na-tailandia-tratamento-contra-doenca-rara-me-sinto-melhor.html ).

O custo orçado para o tratamento tendo como base os preços do dia 21/08/2017, são:

Apesar de todas as dificuldades minha família e eu estamos muito esperançosos com este tratamento envolvendo as células-tronco. Temos muita fé e oramos a cada momento em que buscamos formas para realizar este procedimento. Estamos enfrentando cada etapa de cabeça erguida e sempre acreditando que verei meu filho se formar, construir uma família  e que ainda viverei muitos e muitos dias ao seu lado, ajudando e aconselhando a cada momento. Deus nos abençoará nessa jornada. Obrigado a todos pela ajuda!