
A experiência de uma vida inteira é prova de que tudo neste mundo muda e de que a fé amadurecida no conhecimento evolui a humanidade. Acreditando no presente, onde a medicina e seus novos tratamentos podem curar doenças tão cruéis, sabendo do passado dolorido dos meus antepassados e com fé no futuro onde um sonho sempre pode se realizar, venho compartilhar o meu maior desejo com cada um de vocês: ver meu filhode 4 anos crescer.
Estou escrevendo este texto para demonstrar minha rotina, as dificuldades e as peculiaridades dessa enfermidade terrível e devastadora que a tanto tempo acomete a minha família: a Doença de Machado-Joseph.
Meus tios e tias paternos também passaram ou estão passando pelo mesmo drama, por ser uma doença genética autossômica dominante, dos seis irmãos do meu pai apenas dois não tiveram a doença e infelizmente todos os acometidos pela doença estão enfrentando ou já enfrentaram esse triste destino de dor, perdas e provações. São tanto momentos difíceis que diante da linda família que Deus me permitiu construir minha única alternativa é lutar com todo o meu coração, e por isto esta campanha.
Meu dia a dia
Por ser uma doença que afeta minha coordenação motora, dependo muito da ajuda da minha família e amigos no meu dia a dia. Afim de diminuir os efeitos da rigidez muscular. Para me locomover utilizo um andador e com isso consigo manter minha independência e dignidade. Luto contra a rigidez muscular e diante da indicação médica de exercícios e alongamento. Tenho dificuldades na interação social por essa doença também afetar minha fala dificultando a minha comunicação clara com as pessoas. Tivemos que fazer uma adaptação em casa, com realocação de alguns moveis e colocação de barras no banheiro, tudo muito limitado por ser um imóvel pequeno, mas que já me dar uma autossuficiência para me locomover com mais liberdade.
O Tratamento
Da Redação
30/06/2022 16h10
O Médico Neurocientista brasileiro Marc Abreu está chamando a atenção da medicina internacional com um tratamento, fruto de uma pesquisa iniciada em Harvard, que está regredindo casos de doença neurodegenerativas, como Alzheimer ou Parkinson. O tratamento consiste em submeter o corpo a um choque térmico gerando um estímulo no cérebro do paciente.

Dr. Marc Abreu.
Dados atuais da OMS mostram que doenças degenerativas crescem a cada ano no mundo, principalmente após a pandemia. São 50 milhões de pessoas portadoras de Alzheimer, 8,5 milhões com Parkinson e mais de 19 milhões enfrentam algum tipo de câncer. A repórter do programa nos EUA, Ellen Vic, foi diagnosticada com Parkinson há 4 anos e mostrou parte de seu tratamento em uma entrevista exclusiva com Marc. Confira a matéria completa sábado (02) no Programa Amaury Jr., 00h30 na RedeTV!.
O custo orçado para o tratamento tendo como base os preços do dia 23/08/2022, são:
Apesar de todas as dificuldades minha família e eu estamos muito esperançosos com este tratamento envolvendo as células-tronco. Temos muita fé e oramos a cada momento em que buscamos formas para realizar este procedimento. Estamos enfrentando cada etapa de cabeça erguida e sempre acreditando que verei meu filho se formar, construir uma família e que ainda viverei muitos e muitos dias ao seu lado, ajudando e aconselhando a cada momento. Deus nos abençoará nessa jornada. Obrigado a todos pela ajuda!
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