Criei uma página no facebook Todospelojoaofelipe, um perfil no instagram @joaofelipeporto estou no Twitter @anappmaia usando a #todospelojoaofelipe, visando arrecadar dinheiro para o tratamento do meu filho e tentar a conscientização sobre a doação de órgãos.  O João Felipe nasceu com uma síndrome rara,  sem intestino, Síndrome da ausência da artéria Mesenterica Superior que causou atresia de duodeno, ausência de jejuno, ilio pequeno e colon atrofiado. Numa ultrassom com 33 semanas vimos alças intestinais dilatadas podendo ser várias coisas, internei com 34 semanas e dois dias num domingo anoite. Com 34 e 4 dias ele nasceu, tão bem que foi para o quarto comigo e lá ficamos 2 dias e ele não fez cocô e vomitou muito. Depois de sair numa UTI móvel fazer um rx e muita agonia foi para UTI neonatal. Lá o cirurgião super competente dr Edward avaliou para um procedimento de desobstrução intestinal. Quando abriu a barriguinha do meu pequetito viu quão era grave o seu problema. E de resguardo meu coração sangrou de dor ao escutar que ele teria uma sobrevida e se alimentaria pela NPT nutrição parenteral total enquanto seu organismo aguentasse. Que o caso era de transplante e que esse não seria no Brasil.  Agora, João Felipe está ganhando peso e resiste bravamente a tudo. Ele, graças a cirurgia e o seu desenbolvimento fez um pouquinho de cocô e parou de ter débitos na boquinha. Ele é lindo e fofo, um rapazinho que todas enfermeiras adoram e que dá muito trabalho para elas e para as dra Renata Lorenzetti e dra Livia Cunha. Ele está com 3,920 kg chora muito com fome, quer sugar de toda forma. Chora querendo colo. Ele foi avaliado por uma gastropediatra dra Fatima Lindoso e está sendo acompanhado pelos medicos do Hospital Menino Jesus administrado pelo Sirio Libanês em São Paulo. Esperamos que consigamos ir para os EUA fazer o transplante em tempo hábil antes que complicações piores aconteçam. Passamos por duas infecções, está no terceiro cateter, tem assaduras terríveis e inúmeros acessos. Todos os dias temos altos e baixos, ele se alimenta por NPT, e passam 2 ml/h de leite materno na sonda além de colocar 1ml na boquinha fazendo uma terapia chamada colostroterapia para ativar a microbiota. Ele está colestatico, o fígado está um pouco sobrecarregado por causa da NPT. Por isso uma coloração amarelinha.  Precisamos de ajuda, mesmo que consigamos o tranplante diante de alguma ajuda, pois estamos tendo muitos gastos com fraldas que não podem ser qualquer uma, pomadas e cremes de assadura especiais, deslocamentos, vacinas, exames que ele não pode sair da UTI, especialistas no caso e conseguir me manter para onde eu for transferida São Paulo, Porto Alegre ou Miami. O custo só do transplante é de U$ 1000000,00 isso dólares.

Agradeço a todos

#doeorgaos #todospelojoaofelipe