Meu nome é Guilherme Lucas, nasci com cardiopatia congenita grave! Nasci no dia 06/04 na HUCAM e fui transferido com urgencia para o Himaba, hospital referencia em cardiologia do Espirito Santo onde eu moro na madrugada do dia 07/04. No mesmo dia (07/04) fui submetido a um procedimento hibrido e bandagem pulmonar e no dia 09/04 realizei um cateterismo onde foi implantado Stent no canal arterial e na Aorta Toracica. Nos laudos constam as seguintes cardiopatias:
- SOPRO identificado desde o nascimento. O sopro no coração acontece quando o sangue precisa passar por um orifício que está menor do que deveria. Assim, como se enfrentasse maior dificuldade para fazer a travessia, a passagem do sangue acaba por emitir o som.
- DVSVD que é a dupla via de saída do ventriculo direito.
- SHCE: Síndrome de hipoplasia do coração esquerdo formada por uma série de anomalias cardíacas que resultam no subdesenvolvimento das estruturas no lado esquerdo do coração. Caracteriza-se pela atresia aórtica ou estenose grave com hipoplasia ou ausência do ventrículo esquerdo. (É minha maior luta, meu diagnostico) E uma cardiopatia a confirmar:
- MCNC: MIOCARDIO NÃO COMPACTADO é uma anomalia congênita rara, definida por excessiva trabeculação do ventrículo esquerdo, profundos recessos intertrabeculares e uma camada compactada fina, devido à interrupção do processo de compactação das fibras miocárdicas durante a fase embriogênica.
Eu já estava com uma nova cirurgia marcada para dia 09/09. Internei no dia 31/08. No dia 03/09 foi realizado um exame de imagem chamado ANGIOTOMOGRAFIA e atraves deste exame decidiram por não fazer pois eu não aguentaria nenhum procedimento cirurgico, o risco de morte no centro cirurgico era de 99% fazendo com que eles não realizassem. Por fim, segundo analises os médicos aqui do Espirito Santos o único meio encontrado para meu tratamento é o TRANSPLANTE DE CORAÇÃO. Ficamos internados do dia 31/08 até o dia 21/09. Saimos do hospital com todos os papeis para dar entrada no tratamento fora de domicilio pois aqui no Espirito Santo não é realizado transplante. A mamãe deu entrada no TFD (Tratamento fora de domicilio) logo em que saímos do hospital, no dia seguinte (22/09) agora estamos aguardando a marcação da consulta em algum dos Centros Cardiologicos nos quais realizam transplantes para a avaliação e exames e me colocarem na fila de espera de um novo coraçãozinho. Até o momento (20/10/2021) as informações que temos é que meu caso esta sendo analisado pelos médicos do Paraná. Seguimos aguardando a marcação desta consulta que decidirá quais serão nossos novos caminhos a serem trilhados nessa grande batalha.
Faço uso dos medicamentos:
AAS 5mg/kg/dia
CARVERDILOL 0,6mg/kg/dia
CAPTOPRIL1,8mg/kg/dia
ESPIRONOLACTONA2,0mg/kg/dia
HIDROCLOROTIAZIDA2,0mg/kg/dia
FUROSEMIDA 4mg/kg/dia
CARNITINA 100mg/kg/dia
A minha vaquinha tem como objetivo arrecadar um valor para minhas despesas e da mamãe fora do estado, nunca saimos do nosso estado, não sabemos como funciona. Só sabemos que será um processo longo e arduo. A mamãe largou o emprego para poder cuidar especialmente de mim. Nós temos a renda do papai, porém, moramos de aluguel e temos despesas como energia, internet, o próprio aluguel, alimentação, remedios e utensilios. Teremos ajuda do estado para nossas viagens atraves do TFD, porém, esta ajuda não cobre tudo. As passagens aereas serão pagas de acordo com o teto que o estado disponibiliza e fornecem uma "ajuda de custo" de 78,80 por dia, oque não dá para pagar uma estadia em hotel ou pousada, alimentação e uber ou taxi para ir até o hospital; fora que foi deixado claro que muitas vezes arcaremos com despesas para que posteriormente o estado nos resarciem o valor gasto, isso inclui passagem também.. É bem complicado contar com o estado, são muitas familias que precisam.
Com fé em Deus vou vencer essa batalha!
Conto com a ajuda de todos! #TODOSPELOGUILHERMELUCAS ❤ Obs: A vaquinha só permite doações acima de 25,00. Doações menores podem ser feitas pelos meios abaixo: Picpay- @grazielipassos Pix- Celular: 27998598377 CPF: 159.075.817-00 Muito obrigado a todos ❤
