#TodosPelaJúlia

Olá, meu nome é Júlia.Sou filha da Stela e do Marcelo, e tenho um mano chamado Lucas.Eu nasci com uma doença rara chamada de Sequência de Pierre Robin, ela é caracterizada por uma tríade de anomalias que são micrognatia (mandíbula pouco desenvolvida), glossoptose (língua caída para trás) e fenda palatina (céu da boca aberto) e essa doença atinge o trato respiratório, dificultando a respiração e consequentemente a fala e deglutição e pouco ganho de peso.Usei traqueostomia desde o primeiro dia de vida até meu oitavo mês e sonda de alimentação até meu 5° mês para me auxiliar nesses aprendizados e possibilitar o auxílio da equipe médica.Gosto muito de me alimentar e tenho vontade de falar porém, hoje com 1 ano e 10 meses eu ainda possuo o céu da boca "aberto" e também não falo, não sei assoprar e nem chupar um canudinho, pois preciso de acompanhamento fonoaudiólogo que me ajude nesse desenvolvimento. Já realizei alguns procedimentos cirúrgicos, mas ainda necessito de mais duas cirurgias  para melhorar minha qualidade de vida, mas devido a pandemia está tudo parado pelo sus, e o quanto mais demora pior para o meu desenvolvimento.Infelizmente, estamos num momento delicado para todos, e aqui na minha casinha não é diferente.Desde que nasci, minha mamãe teve que parar de trabalhar para cuidar de mim e só o meu papai fica muito difícil arcar com todas as despesas. Então gostaria muito da ajuda de vcs para tentar realizar as cirurgias no particular para melhorar minha condição.Posso contar com vocês?!

Beijos, Julinha 

Para conhecer mais a minha história me segue no Instagram @juliia.carrasco