Todos por Nice Barros

Olá, meu nome é Nice Barros, tenho 29 anos e sou portadora de AEH.

"Moro no hospital e visito minha casa" Esse é o termo que sempre uso. Em minha casa existe diversas cópias de prontuários de internamentos e muitos atestados médicos. Eu sofro muito com essa doença. Uma vez na semana eu preciso ir às pressas para o pronto socorro com crises agudas de Angioedema Hereditário, moro no interior da Bahia numa cidade pequena chamada Barra do Choça e o médico especialista que acompanha meu caso mora na capital do estado, nas consultas eu viajo 10 horas de ônibus para ir ao encontro dele. Já na cidade onde moro sou medicada no pronto socorro com as orientações do relatório médico do especialista na doença, visto que poucos profissionais da saúde conhecem a doença. Cada crise é um desespero, pois eu nunca sei se vou sair viva dela, as dores e os inchaços são tão intensos que não dar pra acreditar que uma pessoa consiga resistir a tudo isso. Eu dependo de uma medicação chamada Firazyr- Icatibanto que custa R$ 8.400,00 cada ampola, para ser administrada em cada crise, tenho receita de 6 ampolas que daria para amparar 6 das minhas crises me tirando totalmente do risco de morte. O judiciário demora anos para fornecer essa medicação aos pacientes e muitas vezes é negado o pedido. É desesperador vc acordar de uma crise tentar se movimentar e perceber que não sente os movimentos do seu corpo, é triste olhar para as pessoas ao seu redor e não reconhecer nenhuma delas porque o excesso de oxigenação no seu cérebro te fez perder por algum tempo a sua memória. Sem contar na vontade exagerada de querer respirar, mas em função de um inchaço na garganta chamado "edema de glote" vc precisa de aparelhos que te ajuda a fazer o que seu corpo sozinho se tornou incapaz (intubação) e pra completar as dores intensas que so alivia depois de algumas grandes doses de Morfina. Olhar no espelho é a última coisa que desejo fazer, pois a desfiguração do corpo é assustadora. UTI é casa e casa é medo...Todos os dias mesmo fora das crises vivo a indisposição de um corpo que um dia acordou doente e nunca mais curou. As tonturas, os enjoos, os desmaios, as dores fortes de cabeça, o nervoso. Os compromissos todos desmarcados por conta de uma doença que te persegue dia e noite. Minha vida não tem preço e eu só desejo uma coisa: Viver. Além das medicações diárias que tomo para controlar a doença ainda faço uso de medicações psiquiátricas para controlar o emocional que é um dos maiores desencadeadores das minhas crises. Por isso peço que se possível compartilhem, orem, façam as suas doações com qualquer valor para que eu possa custear minhas 9 medicações diárias e comprar a de alto custo antes que uma dessas crises semanais tire a minha vida sem o judiciário ter me fornecido as medicações. Sou graduada e pós graduada em Letras com respectivas literaturas e não tenho condições de exercer a profissão diante de tantas crises agudas.

Conheça um pouco da doença no texto a seguir: O angioedema hereditário (AEH) é uma doença genética, hereditária, que atinge ambos os sexos, sendo que o sexo feminino é mais afetado. Os portadores de AEH apresentam episódios recorrentes, ao longo da vida, de inchaços, conhecidos pelo termo angioedema (angio = vaso sanguíneo e edema= inchaço). As crises de inchaço podem acontecer de forma espontânea ou decorrentes de fatores desencadeantes, tais como trauma (por exemplo, uma batida no local), infecção, alterações hormonais, cirurgias ou o emocional. O inchaço pode ocorrer nos tecidos subcutâneos das mãos, dos pés, da face, dos órgãos genitais, bem como nas mucosas do trato gastrintestinal, da laringe e de outros órgãos internos, como por exemplo o intestino. O inchaço que atinge a face, os genitais, as mãos e os pés, é geralmente doloroso, desfigurante e debilitante para os pacientes. Já os inchaços abdominais causam dor intensa, náusea, vômito e diarreia, muitas vezes envolvendo acúmulo de líquido no interior do abdômen e perda excessiva de fluídos do plasma. As crises de edema laríngeo podem levar ao fechamento das vias áreas superiores e podem ser potencialmente fatais, levando à morte por asfixia. Este quadro é conhecido como “edema de glote”, com taxa de mortalidade estimada de 40%, nos casos não tratados. A estimativa de prevalência do AEH é de 1 em 50 mil indivíduos,sem diferenças relatadas entre gêneros ou grupos étnicos. Visto que o AEH é uma doença rara (corresponde a aproximadamente 2% dos casos clínicos de angioedema) e devido a sua apresentação clínica variável, é geralmente mal diagnosticado e, conseqüentemente, subdiagnosticado. Um terço dos pacientes com AEH não diagnosticados, que sofrem de crises abdominais, pode ser submetido desnecessariamente a procedimentos cirúrgicos porque seus sintomas podem simular condições como o abdômen agudo (como uma apendicite) que exigem intervenção cirúrgica. O corpo humano possui um sistema complexo que entre outras funções, trabalha para defender o organismo contra vírus, bactérias, corpos estranhos, processos inflamatórios, etc. Este sistema é denominado imunológico. O sistema complemento consiste de um grupo de proteínas que atuam no processo inflamatório do organismo e faz parte da resposta imune. Nos portadores de AEH, há uma mutação (alteração) no gene que produz a proteína chamada inibidor de C1-esterase, que controla o sistema complemento. Esta alteração no gene gera a deficiência ou a função inadequada do inibidor de C1-esterase, levando então ao quadro clínico de angioedema hereditário. Atualmente não existe cura para o AEH. Há medicamentos capazes de prevenir as crises. Desde os anos 80, em nosso país, as crises graves de AEH são tratadas com plasma fresco, embora outros recursos estejam disponíveis em outros países. Nos últimos 6 anos, o cenário mudou notavelmente, devido às intensas pesquisas de algumas indústrias farmacêuticas, direcionadas exclusivamente para o tratamento do AEH. (Já existem alguns medicamentos para a profilaxia e tbm de alto custo para as crises agudas. Obrigada a todos e a todas!