Todos por Naine

Chrislaine nasceu com uma doença rara e ainda sem diagnóstico totalmente fechado, mas que só se manifestou depois dos 3 anos. O que se sabe hoje é que ela possui encefalopatia crônica progressiva, deformidades osteoarticulares e uma deformidade torácica, que causa uma grande dificuldade para respirar. Por conta desse desconforto respiratório Chrislaine passou a usar um equipamento (Bipap) para ajudar na respiração, o problema é que esse equipamento foi feito para ser utilizado por até 16h, mas como a sua dificuldade para respirar é tão grande, ela faz uso dele 24h (exceto para se alimentar pela sonda), sendo assim, o Bipap está funcionando além da sua capacidade. Em consulta com a pneumologista, fomos informados que esse equipamento não é o ideal pois não atende a necessidade do seu corpo. Foi indicado um outro tipo de equipamento, que é de suporte a vida (TRILOGY ou ASTRAL 100), isso significa que ele pode funcionar 24h e oferecer o tipo correto de ventilação para Chrislaine. Mas é um equipamento muito caro, custa na faixa dos 50.000,00 e nós não temos esse valor. Entramos com uma ação na justiça para tentarmos através dos órgãos públicos, mas sabemos que pode levar muito tempo (até anos) e ela precisa com urgência, pois a qualquer momento o Bipap pode parar e ela não terá como respirar normalmente, havendo o risco de uma parada respiratória.