Todos por Ana Liz

Me chamo Ana Liz! Eu sou o sonho de minha mamãe e meu papai, Nasci com Acrondoplasia tipo mais comum de nanismo.

Desde o meu nascimento a minha família busca pelo único tratamento que existe, "VOsorotida "uma medicação de alto custo que irá me ajudar a crescer mais e tbm ter melhor qualidade de vida.

Essa medicação e fornecida pelo governo, mais antes que eu consiga estamos na luta

Tem que entrar com pedido pela justiça.

Preciso de acompanhamento com

Endocrinologista pediatrica, Neuro, fisioterapeuta, pediatra, otorrino, fonoaudióloga, ortopedista, genétisista, como todos sabem não e fácil conseguir nada pelo SUS, então tem se tornado mais difícil de arcar com tudo isso.

Pra que eu possa ter meu tratamento preciso de uma conservadora de medicamentos que tbm o custo e alto e essa não conseguimos pelo governo.

Essa ação solidária foi criada ,sim pra que eu possa ter uma vida melhor independente assim como qualquer outra criança

Nós ajude da sua maneira e dentro da sua realidade...

Compartilha com todos, e conhecer ou souber algo que posso tom a facilitar esse nosso processo vai ser maravilhoso

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RELATO DA MÃE: No último exame de ultrassom foi notado membros inferior e superior encurtados desde aí começou minha luta, e desespero pq tudo desconhecido, com diabetes gestacional aumentou muito por conta do emocional tivemos que adiantar o parto, parto induzido mais graças a Deus tudo em paz o medo já tomava conta de mim

Primeira avaliação do pediatra tudo normal e sai com solicitação pra investigar o diagnóstico.

Com 2 meses depôs de um raio-x dos membros e de um exame de teste genético

Veio a confirmação, diagnóstico de ACRONDOPLASIA (nanismo) meu mundo virou de perna pro ar, não sabia o pq nem como isso poderia acontecer sendo que não há casos na minha família nem na família do pai..

Comecei a luta por conhecer tudo sobre Acrondoplasia

E descobri a Acrondoplasia e uma doença causada por mutação no gene do receptor 3 de crescimento de fibroblastos 3(FGFR3) que impedi o crescimento ósseo.

Até então, não havia tratamento eficaz para o déficit de crescimento e as desproporções corporais causadas pela Acrondoplasia.

Hoje estou em busca judicial por o único tratamento que existe VOSOROTIDA

O tratamento e de uso injetável e até conseguir pela justiça essa medicação estamos passando por um processo grande

O custo de especialidades que precisamos passar exames muito caros uma rotina muito rigoroso e sofrida em busca de laudos e tratamento

Venho por meio dessa situação pedir a ajuda de todos que se solidarizar pela nossa causa

Liz pode ter uma vida normal como qualquer outra criança e estou buscando isso, e tenho fé em Deus que vamos conseguir

Me chamo Georgia Thais barbosa mãe de Ana Liz