Todos por Alice

Me chamo Alice, tenho 5 aninhos e tenho algumas patologias em decorrência de uma hipóxia e alteração genética. Devido a isso, nasci com uma síndrome rara e de nome ainda desconhecido com alterações nos cromossomos 3 e 13, coagulopatia, epilepsia, estrabismo convergente, luxação congênita de quadril, escoliose e recentemente uma anomalia na bexiga que me faz ter infecções recorrentes, ufa!

Por conta disso faço uso de alguns remédios durante o dia: para controle de crises epiléticas, antibióticos profiláticos para as infecções e os colírios porque já aconteceu de aparecer úlceras nos meus olhinhos, porque pisco pouco.

Desde os 15 dias de vida meus pais descobriram que tenho luxação congênita no quadril e desde então faço vários tratamentos, passei por duas cirurgias e hoje a luxação ainda persiste. O médico pediu para focarmos na minha motricidade no momento, pois mesmo com todas as intervenções, por conta do meu problema neurológico, eu ainda não fico de pé sozinha, não ando, nem engatinho. Faço algumas terapias específicas e estamos em busca de outras para meu melhor desenvolvimento. 

Uso órteses , talas e preciso de um Parapodium para ficar de pé em casa, um carrinho/cadeirinha postural para dar meus passeios de forma confortável para mim e para mamãe que é quem me leva para todas as terapias na maioria das vezes sozinha e eu já estou pesando  25kg, uma cadeira de banho e futuramente um andador (quem sabe em breve). 

Iniciamos recentemente um tratamento com Osteopatia, que atrelado às minhas terapias me ajudam muito. Mas meu convênio não cobre e as consultas são semanais e como não é barato, no momento estou sem ir.

Resolvemos criar essa vakinha para conseguirmos comprar, nessa ordem:   

Parapodium (R$ 7.364,00);  

Cadeira/carrinho (R$ 16.500,00);  

Consultas com Osteopata (R$ 800,00 mensais);  

Cadeira de banho (R$ 1.500,00).

Minha mamãe faz docinhos para ajudar meu papai com as despesas, pois como sou dependente de alguém, só ele trabalha fora para comprar meus remédios, fraldas, pomadas e tudo mais que preciso, então fica muito pesado só para um.

Lá no meu Instagram @_todosporalice vocês podem conferir todas as delícias que mamãe faz para vender e conhecer e acompanhar mais sobre minha história.

Sempre com muito amor, garra, esperança e fé vamos continuar a buscar meios para que um dia eu consiga dar meus primeiros passinhos. Posso contar com vocês?

Com amor, Alice, mamãe Luciana e papai Orlando.

Instagram: @_todosporalice