TODOS PELO VICENTE

Texto atualizado. 

Meu nome é Vicente Camera da Luz, sou um bebê muito esperto, amado e feliz. Conforme fui crescendo a mamãe percebeu que eu não estava me desenvolvendo como deveria, ela me levou em alguns médicos e foi constatado atraso global no meu desenvolvimento e tenho hipotonia muscular. Comecei a fazer fisioterapia, acompanhamento com neuropediatra e pediatras. Depois de algumas intercorrências e vários exames, muitas idas a diversos especialistas, foi realizado um exoma genético no qual foram detectados várias mutações genéticas, uma em especial que se assemelha muito ao meu quadro clínico, se chama síndrome de alkuraya-kucinskas, uma síndrome ultra rara e que ainda não existe tratamento e nem classificação, apenas alguns poucos casos analisados no mundo. As doenças raras são muito complexas, por isso o diagnóstico é difícil, quanto mais cedo o diagnóstico e início do tratamento correto, menos danos neurológicos a doença causa, por isso que não posso esperar muito.  Começamos uma longa caminhada para tentarmos descobrir o que acontece no meu corpinho. Fui encaminhado para o Hospital Pequeno Príncipe porque lá é um hospital referência em doenças raras, mas talvez possa demorar até conseguir uma vaga pelo sistema público, então papai e mamãe estão fazendo essa campanha para arrecadar dinheiro para fazer alguns exames e tratamentos que infelizmente o SUS não disponibiliza e são exames caros, sendo que também preciso de acompanhamento com fonoaudióloga e terapeuta ocupacional, e infelizmente também não está disponível no serviço público do nosso município!  Agora vamos começar a testar o meu irmão de 4 anos, pois ele também possui algumas características relacionadas a essas mutações, através do exoma do meu irmão será possível fazer uma comparação com nossos dados genéticos. Meu irmão tem autismo e também faz terapias, os gastos são gigantes.  Quem puder contribuir com qualquer valor estará abençoando muito meu desenvolvimento para eu crescer com saúde. Tenho evoluído muito, comecei a caminhar, estou falando muitas palavrinhas, mas tudo isso graças as terapias e ao cuidado da minha professora apoio que é maravilhosa. Se tive evolução, tenha certeza que você que me ajudou fez parte disso e ajudou a mudar a minha história de vida! Que Jesus abençoe sempre sua vida. 

♥️

Pix para doações é o celular da mamãe Bruna Rigo Carneiro Camera da Luz.   

Chave: 46988212627 - banco Nubank.

ou para depósito e transferência: 

 Agência 0601 Operação 001 conta 00030916-3 - Caixa Econômica Federal.

“Todas as vossas obras sejam feitas em amor."

 (I Coríntios 16:14)