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Todos pelo Marcos Vinícius

ID: 1480061
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Criada em: 21/10/2020
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Todos Pelo Marcos Vinícius

Nosso filho, Marcos Vinícius, hoje com 11 anos de idade, nasceu com uma síndrome rara, chamada tetrassomia do cromossomo 9p, que causaria morte intra-uterina.  Essa síndrome causa diversas más-formações, estrutural e cerebral. No caso do Marcos, ele teve atrofia e paralisia cerebral, além de hipoplasia do corpo caloso, dismorfias faciais, colpocefalia, dilatação dos ventrículos laterais cerebrais, alterações auditivas, dilatação  da pelve renal no rim esquerdo, atraso no desenvolvimento neuropsicomotor, más formações ósseas, hernia inguinal bilateral e umbilical, limitações da extensão do cotovelo associado à luxação da cabeça do rádio, pés tortos equinovarus. 

Desde o nascimento do nosso filho, estamos lutando pelo desenvolvimento e pela saúde dele com diversas terapias. Marcos está no espectro autista, já passou por quatro cirurgias, duas delas de grande porte, ele ainda não fala. Em razão disso, fica difícil saber se ele está sentindo dores ou desconfortos.

Com o início da pandemia, foram suspensos todos os atendimentos do Marcos, tanto escolares como as terapias presenciais. Com isso, iniciaram-se, desde no mês de junho de 2020, processos de convulsões antes nunca ocorridos. Foram receitados os remédios Depakene e Risperidona, porém as crises não passaram. Desta forma, procuramos a opinião de outro especialista na área da neurologia, cujo trabalho é baseado em tratamento e pesquisas das síndromes raras. Foi receitado então a medicação à base de  Canabidiol.  Assim, a medicação do Marcos precisa ser importada, pois já tentamos com o óleo nacional e em decorrência da síndrome, a neurologista orientou a troca o mais rápido possível e que fosse administrado para uma melhor eficácia.  Por isso, pedimos ajuda para custear o tratamento dele, por dois anos, que fica no total de  R$ 119.280,00.

 

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