Todos pelo Leonardo
Olá a todos, meu nome é Mayra e sou mãe do Leonardo, um menino guerreiro de 12 anos que mora conosco em São Vicente/SP. Há alguns anos, nossa vida mudou quando recebemos o diagnóstico de que ele tem Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doença genética rara e cruel que causa a perda progressiva de todas as funções musculares do corpo.
Hoje, estamos vivendo o momento mais crítico e desesperador da nossa jornada: o Leonardo está em fase de perda iminente da deambulação. Isso significa que ele está, dia após dia, perdendo a capacidade de andar sozinho. Cada semana sem o tratamento adequado pode tirar os movimentos das pernas dele e deixar ele em uma cadeira de rodas para sempre.
Recentemente, a Anvisa aprovou um novo medicamento revolucionário chamado Duvyzat (givinostat), que tem o poder de frear essa destruição muscular e preservar a marcha dele. Infelizmente, esse remédio é de altíssimo custo (custa cerca de R$ 260 mil o frasco) e não é fornecido pelo SUS de forma regular. E nossa intenção também não é juntar esse valor que também só duraria por 60 dias.
Nosso plano de ação imediato é buscar a Justiça Federal através da Defensoria Pública (DPU) para obrigar o governo a fornecer o remédio. Para que o processo seja aceito e a liminar saia rápido, queremos agendar uma consulta particular urgente com uma médica especialista e referência na doença, que emitirá o laudo perfeito que o juiz exige.
Nossa família vive com recursos limitados (recebemos o benefício LOAS e o pai trabalha como motorista de Uber com carro alugado). Por isso, criamos esta vaquinha com objetivos muito claros e urgentes:
1.Compra de uma órtese nova sob medida: O [Nome do seu filho] precisa urgentemente de uma nova órtese ortopédica para os membros inferiores. Ela é vital para estabilizar o tornozelo, evitar dores e ajudar a manter o alinhamento que evita o encurtamento dos tendões.
2 Consulta e laudo com a especialista.Custear a consulta com a especialista, além dos exames laboratorias prévios e o deslocamento até o consultório em São Paulo para obter o laudo exigido pela Justiça.
- Suporte de Reabilitação: Criar uma reserva para os custos iniciais do tratamento com sessões de fisioterapia motora intensiva e uma melhor assistência de reabilitação, enquanto aguardamos a ordem judicial para a entrega do medicamento.
Qualquer valor nos ajuda imensamente a correr contra o relógio e ajudar na saúde do meu filho. Se você não puder doar, por favor compartilhe nossa história. Deus abençoe a cada um de vocês!