Todos Pelo Leo

Como toda criança no ventre da mãe, o Léo foi aguardado e esperado. Cheios de ansiedade e muito amor, esperávamos para receber, no seio da nossa família, alguém muito mais especial e iluminado que podíamos imaginar. Assim foi a chegada do Léo na nossa família: cheia de surpresas. Infelizmente, com as surpresas vêm os sustos, os medos e, muitas vezes, as provações. Quando o Léo nasceu, notamos que em seu bracinho havia algo diferente. O médico logo nos tranquilizou dizendo que era “só um defeito de fabricação”. Com uma semana de vida, o pequeno Léo começou a apresentar dificuldades para respirar. Foram 6 meses de internações sem respostas, sem porquês óbvios. Logo, foi submetido à traqueostomia e à sonda nasoenteral. O Léo nasceu com uma doença rara e sem cura chamada Neurofibromatose 1. Esta doença é responsável por desenvolver tumores e outras complicações. A Geneticista que deu o diagnóstico pra nós, também nos disse que ele tinha 3 tumores congênitos. Um dos tumores pegava cabeça,garganta e pescoço. Era esse o motivo dele não conseguir deglutir. Concordamos com a cirurgia para liberar a traqueia e esôfago. Graças a essa cirurgia, hoje o Léo pode comer de forma bem lenta. Ainda sonhamos com o dia da retirada da traqueostomia, porém, por enquanto, suas vias respiratórias ainda são muito comprometidas pela doença. Iniciamos esta campanha para arrecadar fundos para operação do bracinho do Léo. É uma cirurgia complicada, pois é necessário retirar um osso da perna e colocar no braço. As sessões de reabilitação não têm cobertura do plano de saúde, e têm custo de 50.00,00 por UM ano de tratamento. Por ser uma doença incurável, a terapia visa dar uma qualidade de vida melhor ao Léo, porque, infelizmente, ele não vai sarar, mas merece viver com o mínimo de conforto que pudermos propiciar a ele. Muitas pessoas nos questionam sobre pagar um plano de saúde bom para o Léo, e nossa resposta é uma só : No nosso país, qualquer plano de saúde é bom para quem tem saúde. Todo tratamento de real alto custo, não é coberto pelos planos, e foi, através deles que o Léo teve respostas positivas. Assim, não adianta ter um plano que não cobre quaisquer dessas terapias. Deixei de trabalhar fora. Hoje me dedico integralmente ao meu filho. Faço rifas,campanhas, bazares, e tudo o mais que está em meu alcance para que possamos proporcionar pra ele sempre o melhor. Graças a Deus os tumores do Léo estão estabilizados. Ele faz Fisioterapia respiratória 7 Vezes por semana 2 x por dia .( por causa da Traquestomia). Fono 7 vezes na semana 1 x por dia ( para aprender se alimentar ). Terapia ocupacional 3 vezes por semana Terapia de reabilitação da mão 3x por semana. Faz acompanhamento no AC Camargo. -Cirurgia de cabeça e pescoço. - oncologista -Neurocirurgião -ortopedista de mão -Ortopedista de Coluna -ortopedia geral - Geneticista -neuroftalmologia -pediatra -Pneumologista – Gastrologia , genética ,otorrinologista –Nutrológia além de Home Care com enfermagem 24 horas . que conseguimos com pedido judicial Não imaginei passar por tudo isso. Jamais desejei que alguém que eu amo tanto passasse por algo parecido. Mas o Léo nos ensina dia a dia, que a vida é um grande presente de Deus. Vejo isso em seus olhos, quando me olha com o mesmo amor que lhe entrego. Talvez a palavra correta pra tudo isso seja entrega: Nossa pra ele, e dele pra vida. Todas essas lutas só nos mostram que podemos sempre ser mais fortes do que imaginamos. O Léo completa nossa vida, nos enche de vida com a sua vida, e a cada pequena conquista que ele tem, comemoramos como quem acaba de ganhar um prêmio. Vê-lo evoluindo, ainda que bem de vagar é algo muito gratificante. Já sonhei muito na vida, mas hoje, meu maior sonho é ouvir a voz do meu filho. Eu queria ouvi-lo chamando mamãe, chorando, e até fazendo birra. Mas enquanto o Léo não tem voz, eu sou a voz dele. Eu falo por ele, vivo por Ele. O amor que ele nos entrega é maior do que qualquer esforço que fazemos. Diante de sua vida, qualquer outra coisa é pequena! Para nos ajudar você pode depositar o quanto puder. Qualquer contribuição, por menor que seja, ajudará muito. De grão em grão, vamos semear esses 50.00,000. Nós agradecemos muito você que chegou até aqui, leu nossa história e nos ajudou. Esperamos um dia, poder retribuir cada gesto humano que nos chega, como bálsamos, para unir-se a nós nessa corrente de vida e esperança

Gratidão.

Conta da Mae do Leo

Itau Ag.7648

Conta corrente 23054-3

Erediana Bianca Alves 

 Sobre a Doença. A neurofibromatose tipo 1 (NF1) ou doença de von Recklinghausen é uma das doenças genéticas mais comuns, afectando 1/4.000 a 1/3.000 indivíduos. Tem um modo de transmissão autossómico dominante e a penetrância é praticamente completa aos 5 anos de idade. O gene NF1, que é responsável pela doença, está localizado no braço longo do cromossoma 17 em 17q11.2. É um gene supressor tumoral, longo (350 kb, 60 exões), que codifica para uma proteína citoplasmática: a neurofibromina. As mutações germinais causais estão distribuídas por todo o gene e são habitualmente específicas de cada família. A frequência de neomutações é particularmente alta e quase metade dos casos são esporádicos. A NF1 é caracterizada por uma grande variabilidade da sua expressão clínica, mesmo dentro de cada família. Um médico bastante familiarizado com a patologia diagnostica a maioria dos doentes após o exame físico. São necessários 2 dos seguintes 7 critérios para estabelecer o diagnóstico de NF1: 6 ou mais máculas café com leite, efélides axilares ou inguinais, 2 ou mais neurofibromas cutâneos de qualquer tipo ou um neurofibroma plexiforme, 2 ou mais nódulos de Lisch (hamartomas da íris), uma lesão esquelética específica (displasia da asa do esfenóide, redução da espessura do córtex dos ossos longos, pseudo-artrite), um glioma óptico e um familiar em primeiro grau (progenitor ou irmão) afectado. A grande variação da expressão clínica, o risco de neoplasias e a evolução imprevisível da doença obriga a um seguimento regular dos doentes com NF1. Esta vigilância é sobretudo clínica e deverá ser adaptada à idade do doente, de modo a assegurar um tratamento precoce das complicações: dificuldades de aprendizagem, glioma óptico agressivo, escoliose evolutiva, hipertensão arterial (estenose da artéria renal, feocromocitoma), neoplasias, etc.

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