Todos pelo Gael

Olá a todos, meu nome é Julyana, mãe do Gael. Ele precisa de muita ajuda de todos vocês para um tratamento. Ele sofre da síndrome de West - Ela é um tipo raro de epilepsia, chamada de "epilepsia mioclónica". Inicia-se normalmente no primeiro ano de vida, sendo o sexo masculino mais afetado. É diagnosticada através de sinais clínicos e eletroencefalográficos: atraso no desenvolvimento, espasmos físicos e traçado eletroencefalográfico com padrão de hipsarritmia.

Em função desta situação de saúde do Gael, não estou conseguindo trabalhar, pois estou me dedicando integralmente aos cuidados dele. Não estamos recebendo todos os medicamentos requeridos para o tratamento pelo SUS, e nem o tratamento mais adequado para a situação dele. Por isso precisamos muito de ajuda para atender as necessidades do dia a dia e se possível, pagar o tratamento ideal com uma medicação importada chamada ACTH (hormônio adrenocorticotrófico).

Esta medicação, no modo injetável como ACTHAR (Corticrotrophin), é um polipeptídeo com 39 aminoácidos produzido pelas células corticotróficas da adeno-hipófise. Atua sobre as células da camada cortical da glândula adrenal, estimulando-as a sintetizar e liberar seus hormônios, principalmente o cortisol, também estimula o crescimento desta camada. Existe uma grande melhora com o uso intensivo do ACTH na Síndrome de West, esse pode ser um bom tratamento se levado com firmeza a rigorosidade do controle médico com monitoramento cardiopediátrico de rigorosa eficiência, pois sabemos que os corticóides agem, não somente no Sistema Nervoso Central, mas também em todo o organismo e principalmente no sistema imunológico da criança.

Neste momento, ele está regredindo neste quadro devido a falta deste tratamento, ele já está se alimentando por sonda, com poucos movimentos e com a saúde debilitada, por isso, estamos correndo contra o tempo.

Qualquer ajuda é bem vinda, seja com algum valor ou com orações. #todospelogael