Todos pelo Emanuel

Oi gente !  

Sou a Daiane , mamãe do Emanuel e vim contar um pouco da história dele .

Com 19 semanas de gestação , descobrimos que Emanuel tinha uma má formação neurológica grave , denominada HIDRANENCEFALIA, onde seus hemisférios cerebrais sao ausentes , persistindo apenas o tronco encefálico , no qual garante as funções básicas de sobrevivência .  

Foram nos oferecidos a opção de interrupção da gestaçao , porém aceitamos a missão de cuidar e amar nosso Emanuel o tempo que ficar .. 

Emanuel nasceu e ficou hospitalizado durante 9 meses , onde lutou bravamente pela sua vida ! Foram 2 meningites , sepse , 4 cirurgias na cabecinha inumeras transfusões de sangue , várias infecções ..E quando menos esperávamos começou um dos nossos piores pesadelos : CRISES CONVULSIVAS DE DIFICIL CONTROLE.

Por dia era cerca de 60 , 70 crises ..  várias drogas sendo usadas e nosso Emanuel já estava resistente a todas elas .. tudo poderia acontecer até entao !!! o que mais se preocupava era uma morte súbita , já que não tinha nada na cabecinha que pudesse ser lesionado .  

Dias passaram , as crises foram contidas mas nunc cessadas , e então conseguimos a tão sonhada alta hospitalar .  

Estamos em casa Graças ao Nosso Senhor !  

Emanuel tem 1 aninho , não falará , nao andará , tem baixa visão , ouve bem pouquinho , tem diabete insipidus ,  se alimenta por  gastrostomia.  Tem insuficiência Adrenal e ainda várias crises epiléticas !!!!  

Nao tenho mais condições de trabalhar , ele exige cuidados minunciosos, onde são administrados cerca de 10 remédios por dia , onde se engasga a todo momento e a aspiração tem que ser feita  sem cessar devido a má deglutição .

Nao estamos recebendi auxílio algum desde que viemos pra casa , o seu benefício do INSS está em análise a 3 meses .

Precisamos muito da ajuda de vocês ! Precisamos muito de uma qualidade de vida satisfatoria durante o tempo que ele ficar ..

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