Todos pelo Daniel
Meu nome é Ana Paula, sou de Porto Alegre-RS/Brasil, tenho 37 anos e sou professora da rede pública. Trabalho na área da educação há 20 anos e há 8 sou mãe do Daniel, um garotinho muito esforçado que precisa de muitos cuidados e investimentos de todas as ordens.
Acredito que, num ato de coragem e por direcionamento de Deus, decidi pedir ajuda, o que não é muito comum para mim, mas o cenário me desafiou, e cá estou pedindo ajuda de vocês!
Preciso tentar resolver ou amenizar nossas questões financeiras, dívidas que foram adquiridas pelos investimentos e demandas com os cuidados de saúde (medicações, terapias, consultas com especialistas, materiais específicos para o cotidiano, cursos, honorários de advogados, etc) do Dani e com os meus também.
Além desta questão que impacta e muito as nossas vidas e diante das dificuldades que por anos nos deparamos com os cuidados dele, como do direito às terapias pelo plano de saúde (uma luta judicial a cada pedido prescrito por especialistas) até ao direito de estar em uma escola adequada (outras batalhas judiciais para conseguir uma escola especial), meu esposo e eu entendemos que o Dani (autista nível 3 de suporte-grave) precisa ter contato com a natureza (terra, areia, água, pedras, plantas ) e ser criança com segurança: brincar, correr, tomar banho de mangueira e de chuva, andar de pés descalço, subir em árvore, talvez voltar a andar de balanço e/ou de bicicleta, se embalar numa rede ou pular numa cama elástica.
Moramos num apartamento pequeno (financiado), em andar alto, que não permite que ele se movimente e tenha as acomodações sensoriais que necessita. Então, compreendemos que precisamos mudar de casa! Uma casa com pátio para oferecer espaço adequado e seguro ao meu filho, no anseio que ele possa se desenvolver de forma mais livre e respeitosa.Essa talvez seja a atitude mais sensata, madura e generosa que eu tive em toda a minha existência.
Nossa rotina é intensa e por muitas vezes exaustiva. Desde que meu guri foi diagnosticado autista, diuturnamente, me dedico para que ele tenha acesso aos atendimentos de saúde e educação que precisa e viva com dignidade. Atualmente ele faz 30 horas semanais de terapia intensiva em clínica especializada via liminar judicial, é acompanhado por neuropediatra e por psiquiatra infantil particulares; faz uso de alguns medicamentos e Canabidiol.
São cinco anos de dedicação quase exclusiva, 24h por dia, 7 dias na semana, muito estudo e treino parental na tentativa de oferecer-lhe autonomia e qualidade de vida através do ensino de habilidades básicas. No entanto, como o caso dele é considerado complexo porque além da regressão no desenvolvimento, ele tem outras condições comórbidas ao Transtorno do Espectro do Autismo que agravam o quadro , muito provavelmente, meu filhote continuará necessitando de muito suporte por toda vida, ou seja, ele será totalmente dependente. Dani está crescendo e já não conseguimos contê-lo a fim de evitar que se machuque quando apresenta crises e comportamentos autolesivos. Motivo pelo qual participei inclusive de um Programa de Prevenção e Manejo de Crises Agressivas.
Daniel está aguardando vaga numa escola especial do Município desde o ano de 2023. Como mãe, apesar de conhecer todos os direitos do meu filho, me sinto totalmente impotente diante da realidade que se apresenta.
Sinto receios reais, diariamente! Já movemos quatro ações judiciais e infelizmente, nem na justiça, os direitos são assegurados. Nos ajude a seguir lutando pelos direitos do Daniel, para oferecer-lhe o tratamentos, as medicações e as acomodações sensoriais que ele precisa.
Toda ajuda é bem vinda!
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