Todos pelo Caio

Olá estamos arrecadando doações para o Caio. 

É uma doença rara e que não é coberta pelo SUS.

Vai precisar de muitos exames que são caros e medicamentos.  

O nome da doença e leucodistrofia.  

Caio tem  8 anos, 26,1Kg, com história de tremor generalizado e quedas frequentes desde os dois anos de idade. 

Há 4 anos em acompanhamento com oftalmologia por visão subnormal (-26/-27). ADNPM, falou com 1 ano e 2 meses e andou sem apoio com a ano e 6 meses; não conseque acompanhar a turma, aprendeu a escrever o próprio nome e a fazer contas simples nesse ano, ainda não sabe ler. Realizou RNM em julho de 2022, compatível com hipomielinização. 

Apresenta dismorfirsmo facial (implantação baixa dos cabelos, sobrancelhas grossas) + escafocefalia + rarefação em cabelos, com área de alopecia, pele xerófita (com diagnóstico prévio de dermatite atópica), tremor de ação, dismetria leve, desvio ulnar do indicador bilateralmente e pé plano bilateral. 

Aventada hipótese de síndrome genética - Pelizaeus-Merzbacher, Tay síndrome.