Todos pelo Anthony

 OBS: Atualizando a vakinha do Anthony! Primeiro gostaríamos de agradecer a todos amigos, familiares e desconhecidos do nosso convívio, mas que de alguma forma contribuiram para a vakinha do Anthony, seja doando ou compartilhando. Segue informações do valor arrecadado até então: Conseguimos realizar o exame Exoma de genética que tem um alto custo e também pagar algumas sessões de terapias. Porém não contávamos que Anthony passaria por mais uma internação desta vez totalizando 40 dias, passando as festas de final de ano internado, onde teve uma pneumonia (infiltração) decorrente de aspiração de líquido o que resultou na colocação da sonda naso entérica e proibindo a administração de alimentação via oral. Nessa mesma internação apresentou crises de hipoglicemia severa com perda de consciência e convulsões, resultando no diagnóstico de hipoglicemia hiperinsulinêmica, necessitando de medicação importada de alto custo, nos levando a recorrer via judicial, porém para a alta do Anthony do hospital ser possível ganhamos o equivalente a 1 mês de medicação de uma família abençoada de amigos, mas ele também necessita utilizar o sensor de controle de glicemia "libre" constante, para nosso controle das hipoglicemias assintomáticas, principalmente nas madrugadas. Ainda nesta mesma internação Anthony teve o diagnóstico de epilepsia (que não havia se manifestado nos exames anteriores) provavelmente consequências das convulsões por hipoglicemia, levando ao uso de medicação anti convulsiva constante, e também recebemos o diagnóstico de arritmia cardíaca. Entramos com pedido via judicial dos sensores libre e das medicações, o pedido de terapias ainda segue na justiça desde setembro e para ele não deixar a reabilitação estamos pagando as sessões e os demais remédios que ele necessita (fora o que ganhamos). Isso tudo tem um alto custo mensal e como é de conhecimento de muitos eu parei de trabalhar para cuidar exclusivamente do Anthony, sendo apenas o pai a manter o sustento da família que conta com mais dois filhos nossos de 13 e 8 anos. Por esse motivo reativamos a vakinha para conseguirmos custear esses gastos de medicações e terapias que estamos tendo dificuldade para custear mas mesmo assim em prol da saúde e do bom desenvolvimento dele não hesitamos parar. Deus abençoe a todos!

Amigos e familiares criamos essa vaquinha para custear alguns gastos necessários para o tratamento do Anthony. 

Estamos desde que o Anthony nasceu, em uma luta constante para descobrir e poder tratar os motivos do atraso no desenvolvimento neuro psico motor, e o fato de contrair infecções de repetição. 

Anthony foi diagnosticado com imunodeficiência (hipogamaglobulinemia) e realiza tratamento com imunoglobulina humana, e o mais recente diagnóstico fechado e que justifica o atraso global de desenvolvimento que ele vem apresentando é: transtorno do espectro autista. O Anthony apresenta prejuízo na fala, prejuízo motor, disfagia e seletividade alimentar, prejuízo no sono, e esteriotipias que atrapalham simples atos do cotidiano dele como realizar uma refeição por exemplo, hiperfoco por telas, dentre outros.

 Necessitando conforme orientação médica relatada em laudos intervenção/estimulação precoce URGENTE, a fim de ajudar no seu desenvolvimento para ter uma vida o mais próximo do “normal” possível, e evitar danos neurológicos  maiores e irreversíveis. Porém, para nossa aflição o SUS está com uma alta demanda de espera para a reabilitação intelectual e neuropediatra, e mesmo assim não oferece o tratamento ideal e adequado para o desenvolver desse diagnóstico. E nas pesquisas realizadas por nós, conforme orientação médica da equipe que o acompanha, encontramos clínicas especializadas em intervenção e estimulação precoce para crianças com autismo, porém o tratamento é muito caro e foge completamente do nosso orçamento.

Por isso estamos juntando os laudos, orçamentos e documentos necessários para entrar com um pedido via judicial para o estado arcar com as despesas desse tratamento. Só que para isso precisávamos de um laudo completo com todas as exigências médicas de tratamento que Anthony necessita e, fomos atrás de uma neuropediatra especializada,  bem conceituada pelo seu alto domínio no quesito autismo, para uma segunda e garantida opinião  de diagnóstico, e indicação de tratamento completo e adequado, porém a especialização e toda orientação que buscamos tem um alto valor por consulta. Já realizamos a primeira consulta do acompanhamento neurológico e nessa consulta a neuro pediu uma ressonância magnética de encéfalo com análise de espectroscopia e hipocampos, e também um exame de genética chamado Exoma, pois acredita-se que os sinais autísticos, a hipotonia, as dismorfias faciais e a imunodeficiência estejam ligados a uma síndrome genética. Esse laudo que será encaminhado via judicial, porém a decisão judicial pode levar meses para sair, e cada tempo perdido é desperdício de estimulação que o Anthony necessita para seu desenvolvimento, nessa corrida em busca do tratamento necessário realizamos um plano de saúde para ele, mas estamos no período de carência para alguns atendimentos (com coparticipação), e a intervenção terapêutica baseada em Denver deverá ser analisada via pedido de autorização do plano pois o mesmo não consta no rol da ANS e exige um apelo judicial caso o plano venha a negar, levando assim um tempo maior de espera para iniciarmos o tratamento mesmo havendo coparticipação, que dependendo do percentual a ser pago por nós como coparticipação do tratamento ainda assim ficará alto, mas ao fazer o plano não tínhamos idéia do valor final mensal do tratamento. Por esse motivo estamos tentando de primeira mão via defensoria pública, nossa maior preocupação é o tempo demorado de espera pelo fim do processo e todo prejuízo que isso vem acarretando no desenvolvimento neuropsicomotor e no cotidiano do Anthony, então pensamos em inúmeros recursos para poder iniciar o tratamento mesmo que fazendo apenas parte da carga horária solicitada pela neuro, e a exposição não estava nos nossos planos, porém menos ainda sentar e esperar pelo sus ou ordem judicial, por esse motivo criamos essa vaquinha para contar com qualquer ajuda que cada um possa fazer para ajudar no tratamento do Anthony, pois o que pode ser pouco pra vc será muito pra nós, pois juntos somos mais fortes.  

Disponibilizamos em anexo laudos, solicitação de tratamento, orçamentos de clínicas e dos exames conforme exigência da neuro e documentos afim de disponibilizar os gastos que estamos enfrentando para o tratamento. 

Desde já agradecemos de coração a todos que contribuírem seja doando qualquer valor ou apenas compartilhando nosso pedido de ajuda. 

Grande abraço do Anthony e família