Todos pela Pietra

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*** Atualização ***

Conseguimos através de outra plataforma o valor da cirurgia, manteremos esta vaguinha em aberto para futuras cirurgias e o pós cirúrgico é o acompanhamento dela pelos médicos.

Olá Pessoal!! Me chamo Pietra, tenho 3 anos e sou portadora de Neurofibromatose tipo 1, uma doença rara que afeta principalmente peles e nervos. Devido a essa doença, nasci sem a visão do olho direito, e com o passar do tempo e a evolução do tumor, tem agravado o quadro de deformidade do lado direito da minha face e crânio. Infelizmente ainda não há um tratamento especifico para essa doença, faço acompanhamento pela rede pública de saúde desde o meu nascimento, estão testando um medicamento SIRULIMUS que no meu caso não faz efeito. O posicionamento do SUS no momento e tomar o remédio até a redução do tumor para a cirurgia, porém alguns médicos já informaram que a eficiência do remédio e de 30% em alguns pacientes em outro nem faz efeito. Então decidimos procurar uma segunda opinião médica sobre se seria possível a cirurgia devido ao quadro atual de deformidade conseguiram o contato de um médico especialista nessa área, porem ele só atende de forma particular, onde cada consulta custa R$1.500,00, fora exames a serem realizados e deslocamento para grande SP. Fizemos exames para ver o estado atual do tumor e para o médico avaliar a possível cirurgia , e a boa notícia e que ele informou que já pode ser feita a cirurgia pois o tumor já está pegando uma veia importante do nosso corpo a veia carótida. A cirurgia custa um total de R$ 275.000,00 e caso ocorra alguma intercorrência os valores vai acrescentando a este valor, essa é uma de outras cirurgias que a Pietra precisa fazer. Mas no momento ela fará somente a remoção do tumor na testa e a remoção do olho que não tem a visão, contamos com a ajuda e solidariedade de cada um de vocês. Deus abençoe a todos e nos ajude a compartilhar a campanha para atingir o máximo de pessoas possível.