Todos pela Maria

Olá pessoal, me chamo Maria Fernanda e tenho 4 aninhos. Sou portadora da síndrome de Wiedemann-Steiner, uma condição genética rara que propiciou a existência de outras duas condições, o autismo e a epilepsia de difícil controle.

Minhas crises epiléticas começaram quando eu tinha 2 anos e nove meses, e desde então nunca conseguimos controla-las completamente. Com o passar do tempo elas foram ficando mais recorrentes e passaram a se manifestar das mais diversas formas, não somente com as crises de espasmos já conhecidas pela minha família.

Com as crises mais frequentes eu fui perdendo algumas habilidades que eu já possuía e, consequentemente, deixando de ganhar outras.

Durante todo esse período de tratamento, eu tomei diversas medicações. Já cheguei a tomar cinco medicações associadas que não surtiram o efeito esperado e minhas crises continuaram acontecendo.

No final de fevereiro desse ano eu tive diversas crises em dias seguidos e precisei ficar internada por 7 dias, sendo 04 deles na UTI. Após isso nunca mais fui a mesma criança e minha piora vem sendo cada dia mais notável. As crises convulsivas continuam sem controle, causando muitos prejuízos no meu desenvolvimento. Hoje apesar dos meus quase 5 aninhos eu ainda não sei engatinhar, nem andar e não falo nenhuma palavrinha, ficando completamente dependente de cuidados durante todo o tempo.

Diante disso, os médicos que cuidam de mim optaram em iniciar o tratamento com o Canabidiol, e me prescreveram a medicação que já está autorizada pela ANVISA e está sendo comercializada no Brasil.

Com a dosagem inicial, eu vou precisar de 1 caixa a cada 30 dias. Minha família comprou a primeira caixa mesmo sem poder, para que meu tratamento tivesse início o quanto antes, e pagaram o valor de R$2404,55 .

Contudo, eles não conseguem arcar com o valor deste novo medicamento todo mês, pois utilizo também outras medicações que geram um custo mensal de aproximadamente R$600,00. Por isso venho pedir a ajuda de vocês para que esse medicamento não falte para o meu tratamento, e para que eu possa voltar a me desenvolver e ser a criança feliz que sempre fui.

Além do Canabidiol, as outras medicações que utilizo são:

- Keppra

- Depakene

- Trileptal

- Rivotril

- Risperidona;

Além de algumas vitaminas necessárias para meu desenvolvimento.

Toda e qualquer ajuda será muito bem vinda, seja qualquer valor, e toda prestação de constas do valor arrecadado será feita no meu Instagram.