Todos pela Manu

Oi me chamo Sara Gomes de Lima, e tenho a honra de ser a mamãe da Manu.(EMANUELLE)Desde que nasceu foi diagnosticada com a Síndrome de Crouzon, para quem não conhece, esse tipo de síndrome   é uma doença rara onde há um fechamento prematuro das suturas do crânio, o que leva a diversas deformidades cranianas e faciais. Estas deformidades também pode gerar alterações em outros sistemas do corpo, como visão, audição ou respiração, fazendo com que seja necessária a realização de cirurgias, por isso nossa Manu tem dificuldade de sentar andar, falar usa traqueo, e devido a síndrome, tem Hidrocefalia, epilepsia e se alimenta somente por sonda (gastro).  Hoje ela tem 5 anos e pesa 10 quilos, já ficamos internadas durante 8 meses por ser um peso bem abaixo da idade que ela tem. Já foram 4 cirurgias no crânio, para abrir os ossos que fecharam antes do tempo.Procuramos um especialista referência na área e encontramos o Dr. Cássio em Campinas na consulta ele falou que ela tem características da síndrome de Pfeiffer uma Síndrome rara que requer um tratamento mais elaborado. Para isso precisamos fazer um exame genético para confirmação da síndrome, e assim poder marcar a cirurgia do crânio com urgência. O valor da cirurgia custa em torno de R$90.000,00 fora os gastos que teremos durante 30 dias que precisaremos ficar em campinas para o acompanhamento e demais procedimentoPedimos sua ajuda para que a nossa MANU consiga fazer a cirurgia e tratamento e ter uma qualidade de vida

PIX 05374313908

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