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Vakinha de
Daniela Bordin
Itatiba/SP

Todos pela Manu

Objetivo
R$ 15.000,00
Arrecadado
R$ 19.700,00
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Olá pessoal, meu nome é Daniela, sou mãe da Emanuelle de 12 anos, Manu é portadora da síndrome de Rett, doença rara e progressiva que afeta o cognitivo e motor !!!!

Criada em
16/07/2018
Encerra em
30/09/2018

Meu nome é Emanuelle Bordin, tenho 12 anos e sou portadora da Síndrome de Rett.

Síndrome de Rett é uma desordem rara do desenvolvimento neurológico, caracterizada pela perda progressiva das funções neurológicas e motoras após um desenvolvimento “normal".  O movimento repetitivo e involuntário das mãos é a característica mais marcante da síndrome.

Minha mãe teve uma gestação e o parto normal. Tive um desenvolvimento “normal” até meu 1° ano de vida. Comia sozinha, engatinhava e brincava. 

Com um pouco mais de 1 ano minha mãe percebeu que eu não conseguia levantar sozinha, e comecei a parar de segurar objetos. Com 1 ano e 8 meses comecei a andar, meu andar era diferente, sem flexibilidade e com as pernas abertas. Em seguida comecei com os movimentos repetitivos com as mãos.

Logo desconfiaram que havia algo diferente. 

Começamos as idas aos médicos e a Síndrome de Rettsurgiu em nossas vidas.

Em todos esses anos foram muitos médicos, exames, terapias e muito Amor.

Sempre andei (com dificuldade e sempre com supervisão), andava o dia todo. Comia de tudo, qualquer tipo de comida, sem restrições.

Em dezembro comecei com crises de choro e irritabilidade, fui diminuindo as caminhada, até que não consegui mais andar. Começaram os engasgos com a comida, passei a comer comida pastora, mas mesmo assim ainda engasgava. Precisei começar a me alimentar por sonda, porque eu estava muito fraca e sonolenta. Hoje me alimento por Gastrostomia (sonda direto no estômago).

Tudo isso levou à muitos gastos repentinos.

Preciso de cadeira de rodas com adequação postural para me locomover, essa cadeira vai melhorar meu dia a dia,  vou poder passear,  tomar sol, voltar pra escola. Desde que parei de andar meus pais nao conseguem mais sair comigo, a cadeira adaptada vai me proporcionar uma vida melhor, tanto social como físico

A Gastrostomia exige cuidados com higiene e para manusear.

Hoje muitas coisas mudaram na minha vida e preciso dar sequência em tudo para ter uma qualidade de vida melhor. Por isso, venho pedir ajuda.

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Novidades (0)

Quem ajudou (210)

  • Juliane Oliveira
    em 20 de Setembro de 2018 diz: Que Deus Abençoe muito a vida de vcs!

  • Regina Marchi
    em 19 de Setembro de 2018

  • anônimo
    em 18 de Setembro de 2018

  • anônimo
    em 18 de Setembro de 2018

  • Mara Sola
    em 17 de Setembro de 2018

  • Ana Maria Figueiredo
    em 17 de Setembro de 2018 diz: Que Deus possa suprir todas as necessidades da Manu, e que abençoe grandemente a vida de vocês, anjos escolhidos para cuidar desse tesouro.

  • anônimo
    em 16 de Setembro de 2018

  • Jaqueline Silva
    em 16 de Setembro de 2018

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