Todos pela Manu

Eu sou a ManuelleMesmo antes de ser gerada já era muito amada e esperada por todos da minha família.Depois de muitos exames e consultas diárias da minha mamãe,eu virei uma sementinha bem pequeninha na barriga da mamãe❣️Durante o pré Natal tudo ocorreu bem mamãe não perdia uma consulta,e não deixava de fazer nenhum exame.Até o dia da minha chegada ( no mesmo dia da minha irmã 😻)Quando eu nasci já fui levada para incubadora nasci com o rostinho amassado,passei minha primeira noite longe da minha mamãe,mais logo na manhã já me levaram pra ela 😻tivemos alta com 3 diasAssim que saímos do hospital minha mamãe correu atrás de um geneticista para mim,pra investigar uma possível síndrome.Com seis meses eu tive minha primeira crise convulsiva de difícil controle,até os médicos pediram para Deus me deixar junto da minha família,Deus ouviu e conseguiram me estabilizar Quando completei 1 aninho de vida ganhei um presentinho,minha GTT (gastrostomia,sonda para alimentação) que hoje segue sendo uma qualidade de vida para mim já que não ainda não consigo comer via oral (tenho uma disfagia no nível grave😐

Com 1 ano e 6 meses tive minha segunda crise,e essa foi bem mais grave que a primeira,fiquei internada por 42 dias,cheguei a ser entubada,meu estado era muito grave estava com uma infecção generalizada,até pra pegar o acesso central podia ser fatal,Deus mais uma vez presente em minha vida🙏🏻ele esteve do meu lado o tempo todo segurando minha mãozinha.

Depois de 42 dias lutando pra sobreviver recebi alta mais tinha que voltar logo para fazer uma cirurgia de correção de CIA (voltamos na semana seguinte da minha alta)

Meus pais acharam melhor não esperar mais para fazer a cirurgia,fiquei 15 dias internada e logo fomos para casa pra cuidar da minha recuperação

A recuperação foi super rápida,logo pude voltar para fisioterapia, fonodiologo

Os gastos do meu tratamento são muito caros,meus médicos são todos de BH,faço acompanhamento com neuro, nutricionista,pediatra,cardiologista,nefrologista,oftalmo etc

Mais o que eu realmente estou precisando é começar meu tratamento em uma clinica  (Prosense) a avaliação foi tudo certo,mais os custos são muito altosE esse tratamento vai poder me ajudar a fazer tudo que ainda não faço

{A minha síndrome é mais conhecida como alteração no cromosso 4,que causa ipotomia,crises convulsivas,atraso no desenvolvimento e psicomotor entre outros

Atualmente estou com 2 anos e 6 meses,mais ainda tenho dificuldade em algumas coisas como sentar sozinha,brincar

📍Conto com a ajuda de vocês para começar meu tratamento🙏🏻