TODOS PELA LORENA!

Olá meu me chamo Rayana Lorena, tenho  20 anos anos de idade ,  nasci no dia 01/05/2001, tive uma infância normal, saudável e feliz como qualquer criança, minha adolescência em parte também foi bastante feliz e tranquila, porém após meus 16 anos comecei a perceber que havia algo errado com minha saúde, no entanto fazia exames de rotina e nada constava, tudo parecia prosseguir de forma comum e normal, passeava com meus amigos,  dançava, brincava e tudo mais que uma adolescente comum gosta de fazer, no entanto em meados do ano de  2018, comecei a perceber  leves sintomas com uma falta de equilíbrio incomum, daí em diante esses sintomas que eram imperceptíveis só se agravaram, neste ano começaram minhas idas frequentes para realizar  consultas e exames em diversas especialidades médicas durante aproximadamente 2 anos, para tentar obter um diagnóstico para diversos sintomas que só pioravam dia após dia, ( EX: FALTA DE EQUILIBRIO, VISÃO DUPLA, PERDA DE FORÇA MUSCULAR NA MÃO DIREITA, ANSIEDADE , INSÔNIA ETC..) onde nada era descoberto ou diagnosticado em definitivo. No ano de 2019 foi o ano que todos os sintomas acima citados, começaram a causar  grande preocupação à mim e a minha família, onde gradativamente não  conseguia realizar atividades comuns do dia a dia e levando-me a ter uma vida de certa forma  limitada, pois comecei a me isolar pela ATAXIA, que neste momento se mostrava   bastante evidente. Infelizmente no dia 13/02/2020 fui  diagnosticada com uma DOENÇA RARA NEURODEGENERATIVA CHAMADA DE ATAXIA ESPINOCEREBELAR TIPO III, também conhecida como DOENÇA DE MACHADO DE JOSEPH, (ATUALMENTE NÃO HÁ QUALQUER MEDICAMENTO PARA CESSAR A PROHGRESSÃO DESTA ENFERMIDADE E NEM TRATAMENTO AUTORIZADO NO BRASIL),  diagnóstico este que só foi possível após passar por um neurologista com um olhar mais humano e atencioso,( pois todos os neurologistas que visitei em minha cidade, falavam a mesma coisa, que eu não tinha absolutamente NADA DE ERRADO COM MINHA SAÚDE), apesar da falta de equilíbrio, da fala pastosa e com dificuldades, fraqueza etc...., serem  bastante evidente , ao marcamos uma consulta em outro profissional, como mais uma tentativa de descobrir o que havia de errado com minha saúde,  eu e minha mãe chegamos a ser de forma forma hostilizada, dando ao entender que meu problema eram meramente psicológico,  nos mandando a procurar um  psicólogo, já que no exame, por ele solicitado nada aparecia de errado. Não conformada com o parecer do referido médico, buscamos novamente ajuda em outro profissional da área,  com um olhar mais atento e humano com  minha situação que neste momento já era bem evidente alguns sintomas solicitou um teste , o qual confirmou  a enfermidade que mudaria o rumo da vida de toda a família. Por esta razão, estou aqui, contando com a colaboração da família, amigos, colegas, vizinhos, com todos que possuem empatia com a dor do próximo, pois precisamos de valores primeiramente para realizar a coleta do sangue do cordão umbilical do meu filho NOAH  que está próximo de vir ao mundo, pois a doença de MACHADO DE JOSEPH é de  causa genética,  a mãe possui a probabilidade de repassar o gene com o " defeito genético" para o meu filho na probabilidade de 50% ( Cinquenta por Cento), desta forma, com a ajuda de cada um que  queira e possa nos ajudar,  poderemos  coletar  armazenar e manter  AS CÉLULAS TRONCOS do cordão  umbilical  e a membrana amniótica  na hora do parto, que será realizado por um laboratório  - HEMOCORDO, localizado em Santa Catarina , MATERIAL ESTE QUE SERÁ  UTILIZADO PARA  FUTURA TERAPIA CELULAR E REGENERATIVA NO meu NOAH,  E FUTURAMENTE QUERO REALIZAR UM TRATAMENTO A BASE DE CÉLULAS TRONCOS  EM UM CENTRO DE TRATAMENTO EM DOENÇAS NEURODEGERATIVAS LOCALIZADO NA TAILÂNDIA, PARA QUE EU POSSA VOLTAR ANDAR DE FORMA NORMAL E TER MINHA FORÇA MUSCULAR REABILITADA E EVITAR QUE OUTROS SINTOMAS COMO O PARKSIONISMO AVANCEM AINDA MAIS, infelizmente a família não possui condições de arcar no momento nem com os custos da coleta e manutenção das células troncos do cordão umbilical do meu filho e nem de custear o tratamento fora do Brasil, razão está que nos trouxe até a VAKINHA.COM.BR , contamos com a ajuda de todos, para que eu e o meu filho NOAH possamos obter uma melhor qualidade de vida, pois a doença de MACHADO DE JOSEPH tem avançado muito de forma rápida, me levando a uma debilidade rápida e progressiva. Portanto, se vc puder ajude!!!!!!,.#TODOS PELA LORENA &NOAH. DEUS NOS ABENÇOE.

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gleyce Kelly Souza da Silva 

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