Todos pela Karol

Me chamo Karolyne e tenho 24 anos, amo cantar e montar a cavalo.

Eu nasci com atraso global do desenvolvimento e faço tratamento desde pequena, desde lá já foram 7 internações e inúmeros tratamentos, pois ao longo do tempo desenvolvi anorexia grave e depressão.

Falando sobre minhas síndromes e doenças, tenho autismo grau 2 de suporte, miopatia mitocondrial e uma síndrome rara chamada síndrome de ehlers danlos.

Meu autismo me atrapalha muito no dia a dia, em diversas áreas do desenvolvimento. 

A síndrome de ehlers danlos é uma síndrome rara, onde os sintomas principais incluem articulacoes excessivamente flexives que podem se deslocar,pele translucida, elástica e suscetivel a formação de hematomas com facilidade, posso ter dilatação e até mesmo ruptura dos vasos sanguíneos principais. Esses sintomas me trazem muita  dor  nas articulações e nos músculos de todo corpo, na pele desenvolvo estrias e rugas com facilidade, tenho capacidade de tocar o nariz com a língua, deformidade física, duplo articulado, facilidade de se machucar, fadiga, fraqueza muscular, luxação, má cicatrização de feridas e posso vir a ter  sopro no coração.

A miopatia mitocondrial  é um disturbio muscular herdado atraves de genes defeituosos nas mitocondrias,  os musculos e órgãos como o cérebro, nervos e retina, são afetados, assim  como o coração e os intestinos.Com isso tenho intolerância aos exercícios, fadiga muscular a pequenos esforços, fraqueza muscular, taquicardia e posso ter dificuldade para respirar.

Por conta das síndromes hoje já faço uso de dois dispositivos chamados órteses.

Com todas as minhas dificuldades, eu necessito de terapias, essenciais para desacelerar as síndromes, como 4 tipos de fisioterapias, sendo neurológica, ortopédica,respiratória e pélvica, essa última porque perco xixi e cocô.  Tbm terapia ocupacional, psicóloga, fonoaudióloga e médicos, como neurologista especialista em síndromes raras, cardiologistas, ortopedista e especialistas em ATM(face)

Com isso temos um gasto de cerca de 10mil por mês somente com tratamentos e preciso arrecadar esse dinheiro para alguns meses de tratamento. 

Dinheiro que não temos, meu pai trabalha como serralheiro, porém o material subiu demais após pandemia, então ele quase não consegue trabalhar, minha mãe é autônoma, trabalha como vendedora, mas ela precisa me acompanhar em tudo, então não está trabalhando. 

Fora isso não temos nenhuma outra renda. 

Com o prognóstico que me deram se eu não me tratar, como é uma doença degenerativa posso estar numa cadeira de rodas daqui a 5 anos, e diminuindo o tempo de vida, isso se com as síndromes eu não vier a desenvolver outras comorbidades e não precisar colocar dispositivo no coração.

Se puderem me ajudar com qualquer valor, será muito bem vindo, compartilhamentos tbm irá me ajudar, mas se não puder ajudar financeiramente, as orações e positividade iram me ajudar muitoooo. 

Sonho  em ser  fisioterapeuta neurológica para atender o público infantil e trabalhar com pediasuit.

É isso gente, aprendi que diagnóstico não é e nunca será destino pra ninguém!!!!!!

Quem quiser falar comigo por qualquer motivo só enviar uma mensagem. 

Sendo possível eu ajudar, no que for necessário eu farei o meu melhor.

 Colocarei a nota fiscal de todos os gastos,  que será apresentada aos todos vocês.

Quem não se sentir seguro e quiser depositar direto na conta, só chamar no privado, pra não expor conta bancária aqui.                                          

Conto com vcs!