
Ela tem 12 anos, tamanho de 7 (sete), tem uma doença rara, não tem os dedos das mãos e dos pés, é cadeirante, e o seu corpo cria feridas (por dentro e por fora). Ela vive permanentemente em Carne viva. Não sabe ler e escrever.
Utiliza medicações muito caras e importadas, como o dersani, e a Curefini. Seu custo mensal para a medicação e entorno de R$: 22.000,00. A família não tem condições e nem tem ajuda de governo. VAMOS AJUDA-LA CONTRIBUINDO CO QUALQUER VALOR.
Precisam de todo tipo de ajuda. Alimentos, medicamentos, roupas etc. o endereço e contato podem ser através da Dona Divina – (avó).
Precisa também de terapia ocupacional, psicólogo, e que o Ministério Público providencie a pomada e os medicamentos básicos, pois está vivendo de doações. O creme Curefini é o que alivias as dores intensas e contínuas, contudo, tem somente nos Estados Unidos
A Doença
Epidermólise Bolhosa (EB) é uma doença do tecido conjuntivo, ainda sem cura, que causa bolhas na pele e membranas mucosas. Resulta de um defeito na fixação da epiderme na derme, o que provoca fricção e fragilidade da pele. Sua severidade varia desde casos leves até fatais.
Crianças afetadas pela EB costumam ser chamadas de "crianças-borboleta", porque se diz que sua pele é tão frágil quanto as asas de uma borboleta. Também são chamados de "bebês de algodão-doce". ou "crianças com pele de cristal". Sintomas: As formas simples apresentam bolhas que não deixam cicatrizes. Nas formas juncionais, as bolhas são encontradas na lâmina lúcida; distrófica, com a presença de atrofia; cistos tipomilium, distrofias ungueais, alterações pigmentares e lesões mucosas. Em recém-nascidos, a doença não apresenta sintomas até o primeiro ano de idade, quando ocorrem os traumas iniciais. A infância é um período especialmente difícil, quando os pacientes podem desenvolver bolhas que são complicadas por infecção e sepse.