Todos pela Julieth - campanha para o tratamento da AME

Olá, meu nome é Julieth Elaine Sousa Cardoso, tenho 33 anos, desde criança apresentei atraso no desenvolvimento motor, mas somente em 20/07/2020 recebi o diagnostico: AME tipo 2 (Atrofia Muscular Espinhal), que é uma doença rara e degenerativa, com origens genéticas e, na prática, prejudica a capacidade do corpo humano na produção de uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo. De forma geral, o paciente perde a capacidade de respirar, engolir e se movimentar.

Antes não havia uma medicação para o tratamento específico dos pacientes com AME. Em agosto de 2020 foi aprovada pelo FDA e em setembro de 2020 foi aprovada pela ANVISA a medicação RISDIPLAM. O Risdiplam funciona ajudando o corpo a produzir a proteína SMN e a manter seus níveis mais elevados por todo o corpo com o uso contínuo. Isso reduz a perda de células nervosas e pode melhorar a força e a função muscular nos pacientes com a doença. Esse medicamento já está sendo disponibilizado pelo SUS desde agosto de 2022, porém, só consigo por via judicial e eu preciso com urgência iniciar o tratamento, pois a doença ja afetou grande parte dos meus movimentos e por ser progressiva estou perdendo a capacidade de exercer atividades básicas do dia a dia. Estou vivendo com muitas limitações pois, não só a parte motora foi afetada, mas a parte respiratória também está comprometida, convivo com crises constantes de falta de ar, dores e já estou apresentando dificuldades na deglutição. O tempo está passando e a doença avançando diariamente, tirando mais e mais de mim. Em um ano tive perdas significativas e morro de medo de não conseguir mais comer ou respirar de forma natural. A minha vida depende desse medicamento. Eu sei que ele não vai curar a doença, mas vai impedir o avanço dela e me devolver qualidade de vida e consequentemente possibilitar a realização de muitos sonhos anulados. O Risdiplam está custando aproximadamente 70 mil o frasco. Atualmente estou com uma advogada na causa e ela conseguiu a liminar para que eu receba o medicamento. A vaquinha segue no objetivo de arcar com os custos do processo. Peço que ajude da maneira que conseguir, doando qualquer valor ou compartilhando minha causa, tenha certeza que vai fazer grande diferença! Eu ja sinto imensa gratidão por sua ajuda!

Pix: juh.je21@gmail.com