Todos pela Heloísa ajude pra comprar o trikafta

Eu sou a keylla da Silva mãe da Heloísa da Silva ela tem 8 anos é portadora de fibrose cística (FC) também conhecida doença do beijo salgado ou mucoviscidose é uma doença genética crônica que afeta principalmente os pulmões pâncreas e o sistema digestivo e é a doença genética grave mais comum da infância. Um gene defeituoso e a proteína produzida por ele fazem com que o corpo produza muco de 30 a 60 vezes mais espesso. O muco espesso leva aí acúmulo de bactérias e germes na vias respiratória, podendo causar inchaço, inflamações e infecções como pneumonia e bronquite trazendo danos aos pulmões. Esse muco também pode bloquear o trato digestório e o pâncreas,o que impede que as enzimas digestivas cheguem aí intestino. O corpo precisa dessas enzimas para digerir e aproveitar os nutrientes dos alimentos essencial para o desenvolvimento e saúde do ser humano .pessoas portadoras de fibrose cística precisam repor essas enzimas através de medicamentos tomados junto as refeições como forma de auxílio na digestão e nutrição apropriada.

Sintomas. Mais comum   pele suor salgado tosse persistentes muito catarro infecções pulmonares frequentes,chiado no peito ou falta de fôlego. Baixo crescimento pouco ganho de peso, diarréia surgimento de pólipos nasais e bacteamentos digital (alongamento e arredondamento na ponta dos dedos). Esses são os que a Heloísa já apresenta desde bebezinha.

Essa doença é diagnósticada no teste do pezinho e teste genético ou teste do suor onde da Heloísa acusou em todos 

Heloísa com 4 dias passou por cirurgia fez uma colostomia usou bolsa por 2 anos quando fez a correção. Com 4 meses já bem debilitada  início tratamento nas clínicas icr ( instituto da criança) aonde trata até hj . Heloísa hj faz uso de oxigênio 24 horas usa 2,5 lt .

E uma droga que é elegivel a ela pela sua mutação genética delF508 homozigotos , com essa mutação ela pode receber o trikafta . Essa modulador age direto no gene defeituoso  assim paralisando a doença.

O trikafta é um modulador da proteína CFTR que ajuda essa proteína defeituosa a trabalhar de maneira mais efetiva. Isso praticamente estabiliza essa doença e a progressão dela.

E todos os danos que ela já trouxe não vão ser continuo. Paraliza essa doença ou corrige o dano defeituoso.

Hj a Heloísa ela tem baixo peso pessando apenas 20 kl ela te 8 anos tem baixa função pulmonar o último exame acusou FVE1(L) 26%. Uma função muito baixa pode leva a fila de transplante . Heloísa faz uso de vários remédio assim como antibióticos ao qual por seu uso prolongado pode gerar outros danos a outros órgãos e levar a ter resistência a eles pois a Heloísa te bactéria colonizada nos pulmões staphilo áureos e Pseudomonas acusou na última cultura bactérias essa que se torna resistentes e leva a várias infecção e várias internações aí qual a Heloísa já passou por várias mais de 30 internações. Hj o trikafta foi registrado na Anvisa mas ainda não aprovado pela conitec pra ser registrado no SUS assim não a esse fornecimento e triamenos que comprar esse medicamento que é muito caro cerca de 250.000,00 anual. 

Assim peço aqui ajuda pra Heloísa poder viver pois ela não sabe o que é correr brincar não aguenta andar cerca de 500 MT já está cansada com falta de ar Heloísa não vai a escola te atraso escolar por conta de viver em hospital.e ela só quer uma chance e esse remédio pode lhe dar essa chance de viver e corremos contra o tempo