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Todos pela Antonia

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Atrofia Muscular Espinhal Tipo 1

As atrofias musculares causam fraqueza muscular e degeneração progressiva dos movimentos, devido ao comprometimento das células que ligam a medula espinhal ao resto do corpo.

Existem quatro tipos principais. A mais grave, é a Tipo 1, também conhecida como doença de Werdnig-Hoffmann. Ela pode se manifestar desde a fase intra-uterina até os seis meses de idade.Durante a gravidez é possível observar pouca movimentação do feto. Quando o bebê nasce os sintomas mais característicos são fraqueza muscular acentuada, problemas de sucção e deglutição e dificuldades respiratórias. As constantes complicações respiratórias são as principais causas de óbito.

O diagnóstico de AME deve ser feito por meio de testes genéticos em pacientes com perda muscular inexplicada e fraqueza flácida, particularmente em lactentes e crianças.

A doença não tem cura definitiva. No entanto, o uso de aparelhos ortopédicos, aparelhos especiais, juntamente com a realização da fisioterapia pode beneficiar os pacientes, prevenindo complicações como a escoliose e proporcionando uma melhor qualidade de vida e autonomia para as crianças.

Ajuda para tratamento

Em dezembro de 2016, uma nova medicação que poderia ajudar foi aprovada pelo Food and Drug Administration - FDA, um órgão americano regulador de alimentos e drogas. De acordo com testes feitos em crianças utilizando o remédio, chamado Spinraza, durante os seus primeiros meses de vida, foram observadas entre 40% a 60% de melhorias na condição dos pacientes.

O problema é que o tratamento com essa medicação, que duraria um ano, tem valor estimado de R$ 3 milhões. Antônia ganhou na justiça o direito ao acesso a este medicamento porém ainda não cumpriram a liminar ! Está vakinha e utilizada para as despesas da Antônia como farmácia fisio TO médico ! Obrigada a todos por sempre nos apoiarem 

 

 

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