
Essa mocinha linda da foto é a Sophia, uma de nossas filhas. Ela tem 5 anos de idade e em 2021 começou a ter muitas dores de cabeça, reclamava de dor todos os dias, reclamando ainda de dores nas pernas, e muita fraqueza. Em 2022 procuramos a Neuropediatra da Sophia, que acompanha ela e nossa outra filha, Maria Cecília, que possui o transtorno do espectro autista (TEA) e a doutora pediu um exame de tomografia do crânio com a intenção de descartar alguma doença, e foi por meio desse exame é que descobrimos que a Sophia tem uma malformação rara no sistema nervoso, que causa uma herniação do cerebelo pelo forame magno (Síndrome de Chiari - tipo 1). É uma doença rara que compromete o sistema nervoso central e pode deixar sequelas, como a paralisia de membros de forma irreversível e hidrocefalia.
Por esse motivo procuramos por especialistas que indicaram o tratamento cirúrgico, ela precisa realizar uma cirurgia para paralisar a doença no estágio em que está e evitar que deixe sequelas.
Na busca por informação sobre a doença, descobrimos que existe um instituto em Barcelona, especializado no estudo e tratamento dessa malformação. Nesse Instituto, foi desenvolvida uma técnica menos invasiva e com resultados significativos para o tratamento, que leva o registro de Filum System.
No Brasil, o tratamento é feito por meio da cirurgia de craniectomia descompressiva, uma cirurgia que consiste em recortar e retirar uma placa do osso do crânio para se ter acesso ao interior da cabeça, para realizar a descompressão. Essa técnica é muito mais invasiva e possui inúmeros riscos e histórico de complicações devido à complexidade do procedimento.
Diante de todas as pesquisas e consultas com médicos especialistas, nossa família, pensando e acreditando estar fazendo o melhor pela Sophia, decidimos fazer a cirurgia por meio da Técnica desenvolvida no Instituto especializado em Chiari, a técnica FILUM SYSTEM, que é realizada no Brasil, na cidade de São Paulo, pelo médico, o Dr. Sérgio Cavalheiro, neurocirurgião Pediatra, especialista na doença e na técnica desenvolvida em Barcelona.
O maior desafio será o valor do procedimento, que é realizado de forma particular pelo médico. E dessa forma, viemos por meio desta mensagem, contar com o apoio de vocês, com a ajuda que for possível, com a divulgação em grupos que possam nos ajudar e também com oração para a boa recuperação da nossa pequena Sophia.
Desde já, agradecemos imensamente pela ajuda e oração.
Deus abençoe sempre... 🙏🏻
Conheça mais sobre a história no Instagram da mãe da Sophia: https://www.instagram.com/cabomtempo/