Oi me chamo Antonella tenho 1 ano,sou uma criança Alegre e muito linda,a alguns meses descobrimos que tenho AME (ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL) e tenho que tomar uma medicação que custa 12 milhões na qual devo tomar antes dos meus 2 aninhos de idade, infelizmente e muito dinheiro e não temos, por isso preciso muito da ajuda de vocês,quem puder doar, qualquer valor vai ser de muita ajuda,caso você não possa ajudar em dinheiro, compartilhando você já vai estar me ajudando muito,desde já agradeço a todos❣️
O que é :A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença genética rara, progressiva e muitas vezes letal, que afeta a capacidade do indivíduo de caminhar, comer e, em última instância, respirar. A AME afeta aproximadamente um em cada 10.000 nascidos vivos.
Tratamento:O Zolgensma é um produto de terapia gênica usado para o tratamento da AME, uma doença grave, causada pela alteração do gene que codifica a proteína SMN (survival motor neuron), molécula necessária para a sobrevivência do neurônio motor, responsável pelo controle do movimento muscular. É produzido fora do Brasil pela empresa Novartis Biociências S.A e tem custo de cerca de R$ 12 milhões, considerando-se o ICMS de 17%. O imposto de importação já havia sido isento pelo Governo Federal.
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