#todosporAlexia
Boletim atualizado em 8 de Abril de 2019
146 dias de batalha 🎗
Alexia segue em tratamento...
Sua rotina tem sido intensa:
1. Fisioterapia domiciliar de segunda a sábado.
2. Três vezes por semana comparece ao Hospital Erasto Gaertner para monitoramento e acompanhamento com diversos profissionais que fazem parte da junta médica designada para o caso dela (oncologista, hematologista, pneumologista, nutricionista, psicóloga e fisioterapeuta). Além de realizar exames laboratoriais e de imagem.
A última sessão de quimioterapia foi no dia 28 de março... ela ainda está se recuperando. Dia 18/04 terá início o 4º ciclo da quimioterapia vermelha. Somente após a derradeira sessão serão realizados novos exames para verificar as condições da lesão.
A quimioterapia branca não surtiu os efeitos desejados (foram 4 ciclos de 3 sessões cada) e nem a radioterapia.
O quadro permanece inalterado, o tumor continua sem condições cirúrgicas e comprometendo toda traqueia (segue com a traqueostomia).
Emocionalmente a melhora dela foi significativa! Nada como estar em casa, no aconchego da família (no dia 04 de março ela teve alta hospitalar e os pais tiveram que adaptar tanto a casa como a rotina da família. Alexia é filha única).
As visitas continuam restritas devido à baixa imunidade e até mesmo por conta do ritmo do tratamento.
A mobilidade melhorou consideravelmente, ela consegue acessar o celular e responder as mensagens sem o auxílio dos pais. Alexia está com polineuropatia do paciente crítico por conta da dependência prolongada de ventilação mecânica na UTI.
Está completamente lúcida e consciente da batalha que está enfrentando com a cabeça erguida e aguerrida, vivendo um dia de cada vez desse momento tão singular pelo qual está passando.
Sigamos com nossas orações e bons pensamentos 🙏🏽💙
Foi assim que soubemos do caso da Alexia, ela enviou essa mensagem ao nosso grupo do WhatsApp:
"Na última sexta-feira (09/11) eu descobri que estou com um tumor de aproximadamente 12 centímetros no mediastino (região perto dos pulmões). Esse tumor está provocando várias coisas no meu organismo como pressão na traqueia e pressão na veia cava, me deixando com dificuldade de respiração e circulação de sangue. O mais preocupante no momento é um acúmulo de líquido ao redor do meu coração, impedindo o batimento normal dele. Consultei um cirurgião torácico hoje (12/11) e ele me recomendou permanecer em repouso extremo até que seja feita a drenagem no meu coração. Por isso, terei que parar de ir para a faculdade e para o estágio e focar na minha recuperação. É muito arriscado fazer uma biópsia em mim até que o problema no coração seja resolvido. Enquanto não fizer a biópsia não posso ter certeza do que se trata mas é quase certo que seja um tumor maligno, já que nada benigno evoluiria tão rápido assim. A maior suspeita no momento é Linfoma. Amanhã vou conversar com um oncologista e começar meu tratamento. Provavelmente serei internada como paciente gravíssima essa semana." (Alexia Rodrigues Mota - Curitiba-PR, 12 de novembro de 2018).
No dia seguinte já fora internada com o seguinte quadro: síndrome da veia cava superior + tumor mediastinal. Por isso a fadiga, falta de ar e tosse. O tumor está comprimindo a traqueia e comprometendo o funcionamento do coração.
Iniciou-se então a batalha e estamos em guerra, nossa pequena miss sunshine já passou por diversas intercorrências em 15 dias de internação... do centro cirúrgico foi direto para UTI... até o momento não conseguimos uma vaga pelo SUS, até porque ela não tem condições de ser removida neste momento, por isso ela segue internada no Hospital Nossa Senhora das Graças. O quadro dela é grave, segue em coma induzido (sedação 100%) desde o dia 13 de novembro, com dreno no tórax por conta do líquido que se acumula em volta do coração e pode provocar um novo derrame do pericárdio ou até mesmo um derrame pleural. Ela continua com o tudo orotraqueal porque não tem condições para uma traqueostomia. O resultado da biopsia indicou um tumor neuroendócrino (câncer do timo). Trata-se de um tumor irressecável (sem condições cirúrgicas no momento). Mesmo com ela em coma induzido, foram realizadas até o momento 3 sessões de quimioterapia, em caráter emergencial, numa verdadeira luta contra o tempo. Ela não tem condições de ser extubada enquanto o tumor estiver pressionando a traqueia. O intuito do tratamento é provocar a diminuição do tumor para que ela volte a ter autonomia respiratória. Ainda essa semana ela passará por uma nova avaliação pela junta médica para nortear os próximos passos... Se junte a nós nessa corrente do bem independente da fé que professa ou não, só pedimos good vibes para essa serumaninha tão especial.
31 de dezembro de 2018
Já se passaram 47 dias de batalha intensa...
Sendo 31 dias no Hospital Nossa Senhora das Graças (particular) e 17 dias no Hospital Erasto Gaertner (SUS), onde ela se encontra no momento.
No fim da tarde do dia 14 de dezembro, a nossa pequena Miss Sunshine foi transferida para o Hospital Erasto Gaertner.
Segue na UTI 🏥
O transporte foi complicado... o período de adaptação à nova hospedagem foi de 48h aproximadamente...
A equipe que a recebeu no Erasto está bem focada em dar a maior autonomia possível para nossa pequena Miss Sunshine.
No dia 17/12 aplicaram diurético e conseguiram esgotar aproximadamente 14L de líquidos do corpo dela. Isso permitiu que ela voltasse a se movimentar. Agora consegue mover as mãos, pernas, pescoço.
Dia 18/12 aconteceu a primeira sessão de radioterapia. O tratamento da quimioterapia será alternado com sessões de radioterapia. Para obter um resultado mais satisfatório num espaço de tempo menor.
Como agora ela consegue se movimentar, intensificaram a fisioterapia com atividades mais específicas, além da fisio pulmonar.
A previsão é que até o dia 05/01 ela deixe a UTI (sem respiração mecânica) e vá para um quarto.
❤Alexia está completamente lúcida e consciente da situação. Já sabe da nossa corrente do bem em prol da recuperação dela, está mega agradecida e emocionada.
💰A conta no hospital ficou em torno de 200 e alguns mil reais...
O valor que arrecadamos ainda não foi suficiente para cobrir as despesas, por isso peço que intensifiquem a divulgação do caso da Alexia. Os pais negociaram a dívida, mas existe um prazo para pagar o montante.
Bom, mas apesar dos pesares o cenário é positivo! Alexia está clinicamente bem e estável 😊 se agigantou quando recobrou a lucidez diante da doença e está com força total para superá-la!
Juntos somos mais! 💪🏼
Que possamos continuar essa jornada unidos em oração com toda energia positiva em prol dessa menininha linda 👸🏻
Vida longa à Alexia 🥂
#todosporAlexia❤
Para quem quiser contribuir diretamente, seguem dados bancários do pai da nossa miss:
Itamar Peres Mota
CPF 704.639.999-91
Banco 341 Itaú
Agência 0273
Conta 24.616-5