Todos juntos pelo Fernando

Todos juntos pelo Fernando meu filho que acabou de completar 6 aninhos,ele é minha vida,e por ele estou aqui pedindo o apoio e a ajuda  d vcs ao meu filho meu guerreirinho, ele é autista,tem tod,epilepsia e asma crônica,entre outras comorbidades,ele está a 1 ano e 4 meses internado no hospital ,falência intestinal grave e hipomotilidade intestinal grave, e dismotilidade, ele passou por 5 cirurgias,ele tem uma doença que os médicos dizem ser muito grave e extremamente rara cm oq eles dizem ser um caso único,😭😭 em toda parte gástrica e nos dois intestinos,o intestino grosso já está excluso,agora o deogado dele os médicos falam que está andando quase parando,estão tentando fazer d tudo pra que ele não perca o deogado,oq oro todos os dias pra que isso  não aconteça,uma vez que ninguém pode ficar  sem intestino nenhum,e se isso acontecesse iria precisar de  transplante e todos nós sabemos o quão Difícil é um transplante pra conseguir, meu filho luta diariamente pela vida,e já passou por mta coisa e passa por mta coisa diariamente, ele se alimenta por sonda interal que no momento não está tolerando nada nem 5 ml e nem 3 ml nada,ele passa mt mal e sente dores horríveis, até   água que é passada na  sonda,até medicaçoes ele náusea,vômitos, muito sério tdo,ele recebe npp pelo picc que é a  nutrição parenteral pela veia no picc,ele tem uma ileostomia,já fez desvio de colun,tirou vesícula entre outros procedimentos no intestino,cada procedimento cirurgico por laparotomia exploratoria e uma ou outra  cirurgias por vídeo laparotomia,chegou a fazer mais de 9 bactérias por cateter e 8 no sangue,  é muito difícil pra ele e pra mim como mãe e nós familiares ver ele sofrer dessa forma,utilizou mais de 10 sedações pra mantelo entubado e sem dor ele lutava cm o respirador ,sentia mta dor até entubado tbm ,ele sente MTs dores,hj ja não esta mais entubado pra graça de Deus ,inclusive ele entubado foram os piores dias de minha vida e de toda família,  ver ele daquela forma,ele sofre cm uma dor que dizem ser total,doença o qual ele nasceu assim,fez exames de genética e não deu nada de genética familiar,médicos acreditam que é algo que cm seu desenvolvimento vai evoluindo e em 2022 ele piorou mt das impactações,febre e vômitos e vivia desde de muito pequeno  parando em  emergências e fazendo inúmeros clister ( lavagens intestinais),que em 2022 não era mais efetiva,e o quadro piorou mt,e desde então segue internado,já passou por alguns procedimentos tbm por fazer algumas obstruções  intestinal ,e translocações bacteriana,já passou até mesmo por cirurgia de malone que não funcionou para ele,ele sente tanta dor que tem apagões ( desfalece) que chegam a durar de 12 a 18 horas,faz palidez,sudorese e mts distenções abdominal, espasmos por conta da dor que causa  a ele um chamado desaltonomia e vaso vagal, pressão alta e baixa e frequência cardiaca é mt alta, mts opioides fortes como bomba de morfina (pca),quetamina, tramal entre outros,na tentativa de controle d dor, ele tem tbm uma sonda gastrica  pra drenagem,e a sonda interal, ele precisará fazer tratamento cm grupo de reabilitação intestinal o qual ainda não temos,e essa Vaquinha online é em prol a ajudar cm seus tratamentos,matérias,medicações e ensumos,bombas,bolsas,e dietas npp e interal as  quais ele usa e irá precisar pra que assim que ele estiver um pouco mais estável possa  passar a Internação dele do hosp para tentativa de internação domiciliar,e ter menos riscos de pegar infecções e bactérias de cateter e sangue  pois se trata de uma criança que os médicos falam que ficaria mt tempo internado no hospital e oq eles pensam é tentar dar um pouco de qualidade de vida pra ele também, que tbm se trata de uma criança cm tea entre outras questões tbm neorologicas seria uma tentativa pq não é fácil morar dentro do hospital não,é mta luta,dor e sofrimento pro meu filho e pra nós familiares, eu trabalhava mas devido a situação do meu filho eu estou cm ele dia e noite no hospital,até o presente momento conseguimos arcar cm alguns custos que ele teve cm mt luta e dificuldade, de exames e alguns procedimentos e medicações que o plano não cobriu,até cm liminar entrei pra que ele pudesse ter melhores chances,mas tdo é mta luta né,então hj venho pedir pra que vcs ajudem meu pequeno pf, e aqui deixo um resumo de tdo oq está acontecendo cm meu filho, como é mta informação resolvi resumir um pouco, ele já está no 5 hospital lutando dia após dia ,os hospitais por se tratar de algo complexo e raro quando mts desses hosp tentaram d tdo e via que não tinha mais oq fazer pra melhorar a situação do meu filho,e como ele piorava muito  faziam transferência dele pra outro serviço,mto tempo dentro d UTI,e transferiam  buscando encontrar  um grupo especializado e na tentativa de um grupo que entendesse de doenças  intestinais e de reabilitação e etc....eu e meu filho contamos mt cm a ajuda d vcs,Deus abençoe vcs e seus familiares....cm muita fé em Deus meu filho irá sair de toda essa situação e vencer dia a pós dia essa doença, eu creio em um Deus que pode todas as coisas,ele é médico dos médicos, e se até aqui chegamos é pq ele tem nos sustentado,não há vitórias sem lutas,lutar sempre,desistir jamais....e juntos somos mais fortes....pf nos ajudem..meu filho é tdo pra mim e por ele estou aqui pedindo as orações e apoio d todos,gratidão.