Todos Juntos pela Lulu

Olá, eu sou Ana mãe da Anne Luisa de 1 ano de idade, estou criando essa vaquinha pra conseguir arrecadar fundos pra os gastos que teremos no acompanhamento médico e pós cirúrgico dela.

Luísa tem membrana laríngea grau ll-lll é uma obstrução de cerca de 60 a 70 % na via aérea, ela poderia já estar usando uma traqueostomia mas graças a Deus até hoje não precisou.

Recentemente descobrimos que ela também é cárdiopata, estamos aguardando Consulta dia 11 de agosto pra sabermos qual condulta iram tomar.

Os diagnósticos são desnutrição, membrana laríngea grau ll-lll, insuficiência velofaringea, fissura submocosa, comunicação interatrial, hérnia umbilical, Síndrome genética a esclarecer  (deleção 22 q11) ainda tem outros em investigação.

Luisa vai passar em breve por algumas cirurgias, gastrostomia com fundoplicatura, correção de hérnia umbilical, e talvez correção cardíaca mas isso quando tivermos certeza atualizo pra vocês. Como Luisa tem membrana laríngea grau ll-lll ela não pode ser entubada com tubos adequados para a idade dela por isso antes de qualquer procedimento cirúrgico ela vai fazer a traqueostomia, e depois vai ter a cirurgia de reconstrução de laringe para que ela consiga respirar bem e depois iniciar acompanhamento fonoaudiológico pois essa membrana atinge as cordas vocais Luisa nunca  conseguiu balbuciar como os outros bebês. Mesmo tendo certeza que ela tem a deleção 22 q11 é muito importante fechar o diagnóstico o mais rápido possível para que ela seja tratada como portadora e não suspeita pois requer acompanhamento multidisciplinar contínuo, só com um teste genético que também é muito caro.

Estamos acompanhando Luisa no hospital Estadual de Bauru e no  HC Unicamp em Campinas, lá que vão fazer as cirurgias. Vamos precisar comprar aspirador de traqueostomia, uma sonda botton que custa quase 2 mil reais entre outras coisas e medicamentos. Recentemente roubaram nosso carro que foi encontrado mas num estado  impróprio para uso, o que nos deixa com medo, uma vez Luisa broncoaspirou e conseguimos chegar muito rápido a Santa casa porque tínhamos o carro graças a Deus conseguiram salva-la. Por isso estou criando essa vaquinha. Vou contar mais sobre Luisa no meu perfil se quiserem acompanhar, ajudar com qualquer valor ou compartilhando agradeço de coração e que Deus abençoe a todos.