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Todos Juntos pela Dorinha 2.0 Tratamento e Equipamentos

ID da vaquinha: 1770005
Todos Juntos pela Dorinha 2.0 Tratamento e Equipamentos
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Essa Vakinha tem o objetivo de continuar o tratamento medicamentoso da nossa pequena e a obtenção dos equipamentos necessários para o seu desenvolvimento.

Hoje Isadora esta com diagnostico fechado de Paralisia Cerebral, microcefalia, e síndrome de West ( Convulsões de difícil controle).

Usa três anticonvulsivantes e esta passando por um período de teste com o canabidiol. Temos a indicação do tratamento com ACTH que é um medicamento importado de alto custo, e uma prescrição do canabidiol, hoje com esperanças de conseguir o controle das crises.

Sobre os equipamentos ela tem as talas extensoras, colete postural, banhita, parapodium (que está para chegar pois é feito sob medida) e materiais de uso na fisioterapia. Mas alguns desses equipamentos  já esta precisando ser trocado.

Ainda esta faltando equipamentos como cadeira de rodas (carrinho postural), andador, e a pouco tempo descobrimos a possibilidade dela se comunicar através de um aparelho ocular chamado Tobií .

Tobíi consiste em um  dispositivo que acoplado ao notebook ou monitor do computador via conexão USB, permite sua utilização pela movimentação ocular. Ou seja, ainda que ela não consiga falar, ela poderá se comunicar através deste aparelho.

Todos esses equipamentos bem como as medicações são extremamente caros e, em função disso, decidimos abrir uma nova Vakinha.

Para quem não conhece a história da Dorinha:Isadora nasceu prematura de 35 semanas, com síndrome de desconforto respiratório, choque séptico, sepse neonatal, crises convulsivas de difícil controle e doença metabólica óssea.

Passado um mês de internação trouxemos nossa filha pra casa, com esperança de que tudo tivesse sido em função de um parto difícil, já que eu havia parado no CTI com pressão alta (Pré-eclâmpsia grave) e o hospital decidiu que eu tinha condições de ser induzida a um parto normal. E após 42 de uma indução mal sucedida, Isadora entrou em sofrimento. Na noite anterior ao nascimento eu passei mal, relatei aos médicos que a bebê não estava mexendo mais como antes e disseram fazer parte da indução.

Depois de vários médicos e de passar por vários remédios, acabamos novamente em meio as crises de difícil controle, e uma segunda internação por mais dois meses foi necessária, onde realizamos a Gastrostomia para que ela pudesse se alimentar.

Hoje ela tem indicação de um tratamento com ACTH, mas é uma medicação importada e é necessário uma internação. O custo é alto e nesse momento não temos condições de arcar.A equipe médica fez a prescrição do canabidiol relatando todos os anticonvulsivantes já usados sem controle das crises. O custo dessa medicação também é muito alto. Cerca de 2000,00 com a importação.

Além disso nosso gasto com insumos voltados para a Gastrostomia (curativo, seringas, dieta) são grandes. Dei entrada no benefício assistencial mas até o momento não consegui. Estávamos recebendo um auxilio enquanto o beneficio não era aprovado, mas eles cancelaram na data de hoje 05/02/2021. Ainda sim contamos com ajudas de pessoas próximas e de doações.

Agradeço muito pelo envio de anjos no caminho de nossa princesa. E torcemos para conseguir o melhor tratamento e dar uma vida minimamente digna a ela.

Tel de contato 997684164

Pix: kellysaboia88@gmail.com 

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